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16 ottobre 2010

Da Kleinman a Farmer: dall’esperienza soggettiva della malattia alla malattia come incorporazione della sofferenza sociale

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In questo saggio breve cercherò di delineare il passaggio maturato in Antropologia Medica dalla dimensione della illness narrative, la rappresentazione dell’esperienza soggettiva della malattia, all’esplicitazione del significato sociale dell’esperienza di malattia, delle dinamiche politiche ed economiche che condizionano e limitano l’accesso alle cure.

Metterò a fuoco in questo percorso teorie e pratiche etnografiche dei principali protagonisti della scuola di Medicina Sociale di Harvard: Arthur Kleinman e Paul Farmer del dipartimento di Medicina Sociale di Harvard, mi soffermerò poi su Allan Young, docente di Antropologia della McGill University di Montreal, e Michel Taussig, docente di Antropologia della Columbia University.

L’Antropologia Culturale fino agli anni Settanta aveva analizzato saperi e pratiche dei sistemi medici di culture “altre”senza problematizzare il sistema medico occidentale. Solo quando l’osservazione etnografica è stata riorientata sulle società complesse è emersa la Biomedica, ovvero la medicina occidentale, come nuovo oggetto di studio e ricerca, e l’Antropologia Medica come specializzazione disciplinare autonoma.

I principali protagonisti di questa riconfigurazione del rapporto tra Antropologia e Medicina sono gli antropologi della Harvard Medical School, tra cui Arthur Kleinman, psichiatra e antropologo, direttore del dipartimento di Antropologia di Harvard, e Byron J. Good,  docente di Antropologia Medica e vicedirettore del dipartimento.

L’assunto da cui ripartono è la dimensione culturale e storica dei saperi, delle categorie della Biomedica, centrate esclusivamente sulle dimensioni biologiche e organiche della malattia.

I primi oggetti di analisi critica sono la desease, la patologia funzionale o organica descritta dai medici, e la illness narrative, la narrazione dell’esperienza di malattia dell’attore sociale in uno specifico contesto familiare e sociale, storico e culturale.

Le più recenti critiche alla scuola di Medicina Sociale di Harvard ne hanno individuato i limiti teorici. Il primo è l’aver operato una distinzione tra efficacia simbolica sul corpo – prerogativa attribuita alle medicine non occidentali – ed efficacia clinica, quantificabile e osservabile, dei saperi medici sulla malattia. Una distinzione di questo tipo non mette a fuoco, problematizzandola, la dicotomia mente/corpo delle culture occidentali.

Il secondo limite di questo approccio è il ruolo marginale attribuito alle dinamiche sociali, economiche e di potere, alla violenza strutturale e ai loro effetti sulla esperienza individuale e collettiva di salute e di malattia.

La medicina sociale di Harvard è infatti un approccio culturalista, almeno nella sua prima fase,  centrato sulle forme della  narrazione soggettiva della malattia e sulle forme della narrazione della Biomedica, piuttosto che sulle determinanti sociali e politiche che iscrivono nei corpi la sofferenza e limitano le possibilità di accesso alla cura.

Una ridefinizione della malattia come incorporazione dell’esperienza sociale è stata oggetto di discussione solo alla fine degli anni Ottanta. I concetti innovativi introdotti nelle Scienze Sociali dalla nuova antropologia critica hanno fondato una nuova epistemologia del corpo e della salute, cito tra gli altri  i concetti-termine di incorporazione e mindful body (Thomas Csordas e Nancy Scheper Hughes) e quello di violenza strutturale analizzato da Paul Farmer,  infine di reificazione del corpo di Michel Taussig e quello di  sickness di Allan Young, che ha analizzato le dimensioni sociali della patologia e il ruolo sociale del malato. Ma seguiamo il percorso teorico e di ricerca degli antropologi di Harvard e il loro ultimo approdo teorico e di ricerca.

Arthur Kleinman

Sistemi medici, modelli esplicativi e la illness narrative. Arthur Kleinman, docente di Antropologia Medica della Harvard Medical School, e Byron J. Good, docente di Antropologia Medica al Department of Anthropology di Harvard, hanno messo a fuoco l’analisi e l’interpretazione della dimensione narrativa dell’esperienza di malattia, le illness narratives, e i modelli esplicativi del medico e del paziente (ME), infine il concetto di rete semantica.

La illness narrative esplicita l’insieme dei significati e delle emozioni espresse dal soggetto che strutturano il livello soggettivo e intersoggettivo dell’esperienza, produce e riproduce i valori culturali di un contesto sociale che danno forma al sintomo, ai suoi elementi espressivi e affettivi, individuali, sociali.

Il modello teorico di Kleinman, elaborato nella prima fase della sua esperienza didattica e di ricerca, è una chiave di lettura dei modi in cui la malattia è elaborata in specifici mondi locali che indica una direzione di ricerca: la comparazione transculturale tra i diversi sistemi medici e tra le differenti categorie culturali del corpo, della salute e della malattia, con l’obiettivo di aprire un dialogo tra Scienze Sociali e Scienze della Salute.

Per Kleinman le risposte alla domanda di salute in tutte le culture sono socialmente organizzate in sistemi simbolici che strutturano le modalità di presa in carico dei pazienti, i percorsi diagnostici e terapeutici, le forme autorizzate di rappresentazione della desease, modellano l’esperienza soggettiva della sofferenza. I tre contesti sociali rilevanti in ogni sistema medico sono: la famiglia, in cui vengono prese le decisioni relative alla cura, il contesto popolare, costituito da specialisti non professionisti, e quello professionale delle diverse tradizioni mediche, compresa quella occidentale.

Queste arene della cura sono realtà cliniche che differiscono tra loro e che spesso mostrano, anche al loro interno, differenti posizioni tra i diversi agenti della cura. Interessante è capire come le culture modellano le realtà cliniche, le identità professionali, le differenti concezioni della malattia del medico e del paziente che producono distorsioni interpretative nei contesti relazionali e comunicativi della cura. Kleinman tenta dunque di dare una risposta ai problemi che insorgono nella relazione diadica medico/paziente in cui il terzo convenuto è la famiglia. Elabora due modelli di interazione che consentono all’antropologo di osservare e analizzare la comunicazione: i modelli esplicativi ( ME) dei medici e dei pazienti, schemi cognitivi di riferimento che costruiscono la malattia.

Il modello esplicativo del paziente (ME del paziente) contiene l’insieme delle nozioni e degli itinerari attivati dai soggetti a partire dall’esperienza della malattia, le ipotesi sulle cause della malattia costruite nei contesti familiari e sociali di appartenenza. Sono modelli cognitivi che si strutturano in itinere, lungo i percorsi di azione del paziente, e in cui entrano in gioco esperienze, significati ed emozioni che orientano le scelte e i percorsi di ricerca della cura.

I modelli esplicativi del medico (ME del medico) sono invece elaborati a partire dalle conoscenze acquisite durante la formazione professionale e la pratica medica. E’ un sapere che opera una scissione sempre più netta tra l’espressione soggettiva della sofferenza esperita dal paziente, illness, e la desease, la condizione fisio-patologica elaborata nei testi della Biomedica. L’intreccio tra i due differenti modelli esplicativi dà forma e sostanza alla relazione comunicativa tra medico e paziente, una relazione in cui si confrontano e confliggono linguaggi espressivi e prospettive differenti.

La Biomedica ha elaborato un idioma culturale che collega la patologia al sintomo e la valutazione degli esiti al decorso terapeutico: un modello esplicativo del riduzionismo scientifico e dei suoi strumenti tecnici e analitici, che legge il corpo come cosa biologica, che cura la desease, la patologia, piuttosto che il paziente nella sua interezza. È un modello che non è in grado di spiegare la no compliance.

La mancata risposta del paziente al trattamento terapeutico (no compliance) e ai programmi di promozione della salute ha invece una plausibile spiegazione nei conflitti interpretativi prodotti dalle due differenti costruzioni della malattia sulla scena della cura: il modello esplicativo del medico e il modello esplicativo del paziente. L’obiettivo allora è, o dovrebbe essere, strutturare contesti comunicativi che realizzino la progressiva dilatazione dei margini di conoscenza condivisa.

I ME e l’analisi delle transazioni cognitive dal medico al paziente offrono un nuovo paradigma per la pratica clinica, per le modalità di cura e per una comunicazione non distorta nella relazione medico/paziente, al tempo stesso offrono all’antropologo un nuovo modello teorico per la comparazione tra i sistemi medici e per l’analisi delle dinamiche culturali che influenzano l’esperienza della malattia e le categorie mediche della patologia.

Se la relazione asimmetrica tra sapere medico e sapere profano, il riduzionismo biomedico e la reificazione del corpo e della malattia sono la prima causa del comportamento inosservante del paziente, allora la valutazione della illness narrative e dell’esperienza soggettiva della malattia deve poter essere parte integrante dell’iter terapeutico e del processo di guarigione.

L’obiettivo è fornire chiavi di lettura della malattia, così come viene elaborata ed esperita dagli attori sociali, promuovere lo sviluppo di una efficace competenza comunicativa del medico nei contesti della cura e l’adesione consapevole del paziente al trattamento terapeutico.

Etnografia ed esperienza della sofferenza

Negli anni Ottanta Kleinman sposta la sua attenzione dal progetto comparativo dei sistemi medici e dai modelli esplicativi (ME) ad una etnografia dell’esperienza della sofferenza.

Kleinman riparte da una critica sia ai resoconti etnografici che spiegano la sofferenza e la malattia come inevitabile conseguenza di diseguaglianze, di rapporti sociali e di produzione oppressivi, sia alla Biomedica che elabora efficaci rappresentazioni della desease, previa riduzione della sofferenza e dell’esperienza totalizzante della malattia a tassonomie e categorie nosologiche. Sia nel primo che nel secondo caso secondo Kleinman si smarriscono le peculiarità distintive della condizione umana. Ora vediamo perché.

I sintomi e la malattia hanno per Kleinman una dimensione simbolica e cognitiva ed è a partire da questo assunto che le categorie interpretative dell’etnologo nell’analisi dell’esperienza della sofferenza devono essere aderenti all’esperienza dei soggetti. Compito dell’antropologo è la messa a fuoco di cosa è pertinente e concreto nei processi della vita quotidiana: il suo obiettivo è maturare una più consapevole riflessione sulla specificità umana dell’esperienza di sofferenza e una più esplicita individuazione dei processi psicofisiologici.

L’etnografia dell’esperienza soggettiva e intersoggettiva della malattia è analisi delle transazioni cognitive che hanno luogo nei mondi morali locali, dell’interazione tra elementi culturali, strutture sociali e processi psicofisiologici. Le transazioni cognitive riempiono lo spazio tra un processo fisiologico, la malattia, e la sua espressione nelle illness narratives cariche di significati individuali e sociali. L’esperienza della sofferenza, dell’oppressione, della perdita e della privazione – afferma Kleinman – è condizione panumana e transculturale che genera forme di resistenza, angoscia, rabbia, paura, reazione ad inevitabili sventure, ma le condizioni dell’esperienza umana sono universali e differiscono nelle diverse società in virtù di processi di elaborazione culturale locale in continua trasformazione.

È fondamentale quindi aggiungere alle categorie sociologiche classiche – ruolo, ambiente, status – una lettura di ciò che è in gioco per i soggetti in peculiari condizioni sociali e culturali e delle caratteristiche delle forme di vita nei mondi locali. Per Kleinman le categorie indigene offrono all’antropologo il materiale per individuare la sofferenza come elemento universale, panumano, rilevabile in ogni condizione umana locale e globale, che vincola l’esperienza e che oppone resistenza all’elaborazione e alla costruzione dei progetto di vita.

L’espressione della sofferenza ha una precondizione psicofisiologica, ma la malattia e la sofferenza sono una condizione comune e condivisa che dà inizio alla ricerca della cura e della guarigione. Ed è dunque dai resoconti etnografici che possono emergere le condizioni di esistenza degli esseri umani sia nelle dimensioni universali che in quelle storiche e sociali.

Nelle narrazioni dell’esperienza della malattia la dimensione simbolica e intersoggettiva è intrecciata a quella individuale. Kleinman tuttavia contesta la tendenza nelle Scienze Sociali ad interpretare le differenti espressioni e rielaborazioni locali della sofferenza in termini esclusivamente socio-culturali. La sofferenza è un aspetto universale dell’esperienza, come lo sono per esempio le malattie croniche, le guerre e le epidemie, che alla luce di un’attenta analisi comparativa si rivelano una condizione panumana.

Kleinman contesta dunque sia le categorie nosologiche della tradizione Biomedica che le categorie sociologiche che spiegano la sofferenza e la malattia come l’effetto devastante dei regimi di oppressione economica e politica.

La malattia e la morte non sono per l’antropologo della scuola di Harvard l’effetto dei rapporti di dominio e subordinazione, dei poteri forti sul corpo, evocano piuttosto un’esperienza universale, priva di ogni connotazione radicata nei rapporti sociali e di produzione, nell’iniquità sociale.

Tuttavia, continua Kleinman, viviamo nel flusso di un’esperienza che è storica e culturale, l’espressione della sofferenza è dunque una psicofisiologia simbolicamente mediata, è il risultato di processi psicosomatici che trasmettono e ricevono codici culturali.

I processi psicosomatici hanno autonomia per via della fondazione psicofisiologica dell’esperienza, sono un vincolo universale dell’agire umano che si manifesta secondo specifiche modalità nei mondi morali locali: non c’è un mondo senza tristezza o minaccia, sofferenza e disagio, oppressione, dolore o deprivazione, sono le loro manifestazione che sono differenti, in quanto plasmate dalla cultura e dalle diverse riposte individuali a sventure inevitabili.

La sofferenza e i significati soggettivi e intersoggettivi della malattia non possono che emergere dalle narrazioni dei pazienti, dalla storie che i pazienti raccontano e che danno ordine e senso agli eventi, ai sintomi, al dolore. Il punto focale dell’osservazione del medico e dell’antropologo è
allora l‘illness e non più la desease.

La malattia che irrompe nei mondi della vita quotidiana dà il via alla narrazione, all’intreccio testuale che ricompone l’esperienza in un ordine di significati intrecciati tra spazi simbolici individuali, sociali e storici.

Emergono allora nelle etnografie centrate sull’esperienza della malattia la capacità del soggetto di attingere ad un repertorio culturale condiviso, emergono i percorsi attivati dai soggetti nella ricerca della cura, la ricerca di un senso da attribuire alla malattia. I differenti itinerari dei soggetti sofferenti e la pluralità dei percorsi terapeutici attivati all’interno dei campi biomedici sono espressioni delle differenze tra sistemi medici e della diversa distribuzione dei saperi tra i pazienti.

Le pratiche di autocura, la terapia e la ricerca delle cause attraversano più livelli dell’esistenza umana, storici e metastorici, familiari, sociali e politici, materiali. Compito del ricercatore è la ricostruzione dei percorsi attivati dal paziente per far fronte alla crisi e degli scambi formali e informali nelle reti sociali e simboliche.

Una nuova stagione del pensiero di Kleinman, la dimensione strutturale della sofferenza sociale

Negli anni Novanta, la terza fase della sua riflessione teorica, Kleinman rivede alcune sue posizioni sulla eziopatogenesi sociale della malattia, muove verso una ridefinizione del linguaggio antropologico per connettere la dimensione corporea, psicofisiologica, dell’esperienza della sofferenza non solo alla dimensione intersoggettiva dei mondi sociali e locali della vita quotidiana, anche e soprattutto alle dinamiche politiche ed economiche che segnano sui corpi le cicatrici della povertà e della malattia.

L’ultimo contributo di Kleinman, Writing at the margins, da un lato conferma l’attenzione alla illness narrative, all’esperienza della malattia, dall’altro introduce i concetti-termine di violenza strutturale e sofferenza sociale, che entrano nelle sue teorizzazioni come nuova fonte di esplorazione dei meccanismi di oppressione iscritti nei corpi, delle dinamiche economico-politiche sul disagio sociale, del rapporto tra l’esperienza soggettiva della sofferenza e i rapporti di potere e subordinazione tra le parti sociali.

La violenza strutturale e i suoi effetti traumatici, la rinnovata critica alle rappresentazioni della Biomedica e alle politiche della cura, alla Bioetica, ai progetti di intervento internazionale nel campo della salute, sono gli oggetti di riflessione di questa nuova stagione del suo pensiero.

Le categorie mente/corpo, salute/malattia, costruiscono la desease come processo biologico alterato da patologie, delegittimano l’esperienza di sofferenza del paziente, medicalizzano il disagio sociale, l’alcolismo, le tossicodipendenze, l’obesità e la violenza di genere, ma trascurano le cause di natura economica, sociale e politica.

Secondo fuoco di analisi è la Bioetica che non legge l’evidente pluralismo dei principi etici nelle visioni locali e che presume l’esistenza di un’etica universale. Tuttavia, in una dimensione interculturale della Bioetica anche il relativismo etico è una chiave di lettura non meno fallace degli universali bioetici.

Nella prospettiva del dialogo tra culture è la negoziazione tra posizioni differenti e tra differenti teorizzazioni del mondo che consente di conquistare margini di conoscenza comune e condivisa sul corpo, sulla salute e sulla malattia.

Altro oggetto di riflessione sono i programmi di salute pubblica attivati dalle agenzie internazionali per i paesi in via di sviluppo, il dibattito degli esperti del settore sull’oggettività scientifica e i criteri di selezione che individuano i destinatari delle risorse e le priorità degli interventi sanitari.

Kleinman procede dunque con l’analisi del paradigma occidentale di modernizzazione dei paesi in via di sviluppo, degli interessi politici ed economici mai del tutto esplicitati dai programmi di intervento, delle dinamiche che attivano o bloccano le procedure di autorizzazione dei programmi.

Il paradigma del progresso unilineare, di stampo neopositivista, non dà spazio alla specificità culturale dei mondi locali e alla loro differenza, è costruito sulle categorie etiche occidentali e di fatto esprime gli interessi di stati e accademie, istituzioni e agenzie non governative, più che dare una risposta alle questioni sanitarie ed epidemiologiche, alla povertà, alle condizioni di salute e agli effetti dei poteri forti sui mondi locali.

Nell’ultima parte del saggio Writing at the margins Kleinman mette a fuoco le radici della sofferenza sociale e le individua nelle dinamiche politiche ed economiche di potere, nelle condizioni di povertà dei mondi locali, spinti ai margini della modernità dalle false promesse di progresso e benessere della globalizzazione economica.

Kleinman suggerisce di non separare l’analisi delle politiche sociali dalle politiche per la salute, di riflettere sulla tragedia collettiva delle vittime di violenza politica, sulla medicalizzazione delle vittime di tortura che trasforma i rifugiati politici in pazienti portatori di una patologia, il post traumatic stress disorder. Infatti solo nella misura in cui sono inquadrati nelle categorie della salute e della malattia riescono ad attingere ai benefici e alle risorse dei programmi di intervento e assistenza sanitaria.

La diagnosi definisce la risposta al trauma – una definizione nosologica degli effetti dell’evento traumatico costruita da psicologi e psichiatri, che si contendono le parcelle di un numero limitato di pazienti – piuttosto che dare una definizione appropriata ad una tragedia collettiva, umana e sociale: la dissidenza e l’opposizione ai regimi totalitari, la tortura e la violenza politica.

Violenza strutturale e sofferenza sociale

Dopo la breve esposizione del pensiero di Kleinman è opportuno mettere a fuoco i percorsi teorici che ruotano intorno alle figure del corpo, della salute e della malattia e che hanno forzato e deviato la ricerca verso un maggior radicamento della riflessione critica sui limiti delle illness narratives e dei modelli esplicativi.

Nella prima stagione del pensiero di Kleinman è del tutto assente la ricerca delle cause sociali e politiche che plasmano e distribuiscono la malattia e la morte in base alle differenti condizioni di lavoro, di appartenenza etnica e di genere.

Manca una riflessione ponderata sulle cause sociali, politiche ed economiche della morbilità e della mortalità che limitano la possibilità di accesso alle cure e la capacità di resistenza dei soggetti alla violenza strutturale di un ordine sociale ed economico che riscrive la geografia dei corpi e il loro destino.

I termini chiave di antropologi che più di Kleinamn hanno lavorato sugli effetti devastanti dei poteri forti sui mondi locali sono: la violenza strutturale, la sofferenza sociale, la sickness, concetti che consentono di analizzare le condizioni sociali che determinano la patologia e il ruolo sociale del malato.

L’analisi richiede la messa a fuoco della categoria mediche della desease, delle eziofisiopatologie legittimate dalla scienza che hanno ricadute sociali quando non lasciano emergere le prime cause di morbilità e mortalità: malattie professionali, l’assenza di controllo sui sistemi di sicurezza nei luoghi di lavoro, la marginalità, la povertà, la violenza politica e di genere.

L’Antropologia Medica critica ripensa la malattia come incorporazione della sofferenza sociale, come effetto della violenza strutturale sui corpi, dell’azione intenzionale dei poteri forti nei teatri del mercato e delle politiche neoliberiste.

In questa seconda parte del mio studio metterò dunque a fuoco la centralità del pensiero di antropologi che hanno lavorato sulla dimensione sociale e politica dell’esperienza di malattia: Allan Young, docente di Antropologia alla McGill University di Montreal, e il concetto-termine sickness, strumento teorico di analisi della dimensione sociale e politica della malattia; Michel Taussig, docente di Antropologia alla Columbia University che analizza da una prospettiva marxiana il processo di reificazione del corpo del paziente.

Concluderò con un’ampia esposizione del percorso di Paul Farmer, antropologo e medico del Dipartimento di Medicina Sociale della Harvard Medical School, che ha fatto della ricerca etnografica sul campo e della professione medica esperienza sia umana che scientifica e dell’Antropologia Medica una scienza interpretativa politicamente posizionata.

La sickness di Allan Young

Allan Young ha criticato il modello di rete semantica e i modelli esplicativi del paziente, concepiti come modelli razionali di spiegazione che individuano nessi causali tra eventi, del tutto simmetrici ai modelli esplicativi dei medici, ma comunque al di sotto del livello di plausibilità e scientificità del sapere medico.

Il suo obiettivo è analizzare ed esplicitare i limiti dei ME e delle etnografie dell’esperienza centrate sulle illness narratives.

L’approdo ultimo del lavoro di Kleinmann era stato il consolidamento di una dimensione comunicativa e relazionale efficace tra medico e paziente e la rimozione della cause che sono di ostacolo ad una adesione consapevole al trattamento terapeutico. Un limite del percorso teorico e di ricerca di Kleinman è tuttavia la mancata messa a fuoco delle cause sociali che plasmano e distribuiscono in modo differente l’esperienza di malattia e il potere della parola nella relazioni diadiche tra medico e paziente.

Nel modello dei ME è infatti assente una chiara esplicitazione delle logiche economiche e di potere, della sickness intesa come processo di socializzazione che induce il soggetto ad incarnare il ruolo sociale del malato, un processo che costruisce intorno ai segni della malattia significati sociali rilevanti nell’intreccio tra la dimensione politica e quella socio-culturale.

La sickness come concetto guida consente di esplicitare le logiche della Biopolitica – il biocontrollo sui corpi – sul tessuto sociale, che favoriscono o limitano l’accesso ai servizi sanitari, che si attribuiscono il privilegio di definire la patologia e al tempo stesso occultare l’eziopatogenesi sociale della patologia stessa.

Il concetto-guida sickness consente anche e soprattutto di individuare le dinamiche istituzionali, politiche e sociali che attivano percorsi di cura, o limitano l’accesso alla cura sulla base di discriminanti di classe, razza, status e genere.

Le pratiche mediche per Young sono pratiche ideologiche che occultano la natura sociale della malattia, i rapporti di potere e le forme di sofferenza sociale, limitano l’agentività dei soggetti nei loro percorsi di ricerca della guarigione e distribuiscono nel tessuto sociale iniquità nell’accesso alla cura.

Young muove verso una definizione alternativa dell’efficacia e della produttività medica nelle pratiche di cura, mette al centro la persona nella sua interezza, come corpo sociale e corpo simbolico.

L’efficacia clinica dei saperi medici ha sempre manifestato i suoi molti limiti: disparità di accesso ad una corretta informazione medico-scientifica e una visione desocializzata del paziente, che riduce a fatti di natura le determinanti non sanitarie, sociali ed economiche, della malattia.

Illustrazione 2: Allan Young

L’alternativa risiede per Young in una integrazione tra le diverse prospettive teoriche, tra le antropologie della desease, della illness nrrative, dei modelli esplicativi e della sickness: un modello teorico in cui i concetti chiave possono produttivamente dialogare tra loro per costruire altri parametri su cui misurare non solo la produttività medica nei termini di efficacia clinica e di efficienza economica dei piani sanitari, ma anche e soprattutto la dimensione più ampia della salute intesa come bene comune inalienabile da tutelare.

Il processo di reificazione del corpo del paziente

Il percorso teorico e di ricerca di Michel Taussig ha il suo fulcro nel saggio di György Lukács, “Reificazione e coscienza del proletariato” e nel concetto di reificazione del corpo del paziente.

Le entità oggettive e date per scontate, naturali, i segni e sintomi della patologia – oggetto di osservazione della Scienza Medica e più in generale nelle scienze della natura – sono nella prospettiva di Taussig espressioni di relazioni sociali. L’oggettività dei dati osservati e la mistificazione ideologica devono essere analizzati e decostruiti con gli strumenti teorici, di analisi e di critica, della sociologia della conoscenza.

Marx nella sua critica al capitalismo aveva individuato la mistificazione dell’ideologia nella forma della merce. Lukács prosegue nella stessa direzione di analisi indicata da Karl Marx: le modalità di produzione della merce, il sistema di produzione di beni di consumo in cui una relazione tra persone riceve il carattere della cosalità, reificano i rapporti sociali e l’esperienza stessa del soggetto.

Michel Taussig

La fantasmagoria delle merci platinate occulta un rapporto sociale: la merce assume una dimensione del tutto autonoma rispetto all’iniquità dei rapporti sociali e di produzione in cui il soggetto è costretto.

Allo stesso modo – spiega Taussig – le entità della Biomedica sono costruite dall’oggettività del dato biologico, che sembra assumere autonomia rispetto all’iniquità delle relazioni umane incorporate nei sintomi. La scienza delle cose, delle entità biologiche e fisiche, è una mistificazione dell’insieme dei rapporti sociali iscritti nel corpo e nella malattia.

L’oggetto di osservazione della filosofia occidentale e della Biomedica è un corpo scisso, un soggetto del tutto disincarnato.

La scienza medica spiega i processi biologici ma non individua le determinanti sociali della malattia che sono la prima causa di morbilità, mortalità ed esposizione a fattori di rischio: la fame, la povertà e la disoccupazione, la privatizzazione delle strutture sanitarie con ricadute in termini di costi sopportati dai cittadini, l’affidamento al mercato di un bene pubblico inalienabile, la salute.

L’eziofisiopatologia – afferma Taussig – deve essere ridefinita come insieme di fattori fisici, sociali, politici ed economici che si manifesta con sintomi e segni.

“Una malattia è una relazione sociale e la terapia deve indirizzarsi a questa sintesi di rapporti morali, sociali e fisici”. (Taussig, 2006: 78).

Tuttavia l’egemonia culturale e la reificazione del corpo non sono mai totali, perché dalla molteplicità dei linguaggi simbolici del corpo sempre emerge l’agentività del soggetto che racconta l’irriducibilità della persona a cosa.

Nella comunicazione tra medico e paziente, nei contesti della cura, nei resoconti ufficiali della Biomedica, le cartelle cliniche, il corpo si fa supporto di scrittura delle categorie mediche.

La costruzione clinica della realtà opera una separazione della fisio-patologia dalla patologia dai rapporti sociali da una particolare prospettiva situata, quella medica. La demistificazione di Taussig delle produzioni e dei saperi della Biomedica consente di rilegge i segni e i sintomi della malattia come fatti sia biologici che sociali.

Taussig osserva criticamente le tecniche di marketing sanitario nelle modalità di costruzione dei testi delle Carte dei Servizi, che consentono all’azienda che produce beni e servizi sanitari di intercettare il suo cliente.

Nei mercati della salute i pazienti, in un sistema sanitario di tipo privatistico-assicurativo come quello degli Stati Uniti, ottengono terapie mediche e benefici per la salute sotto forma di merce: i diritti del cittadino diventano diritti del cliente nel momento in cui, nelle modalità di tipo contrattuale tra paziente-acquirente e fornitore di beni e servizi sanitari, la salute si fa merce di scambio.

Il diritto di scelta e di “consumo” del servizio sanitario è l’invitante alternativa all’esercizio del diritto costituzionale alla salute.

L’ulteriore e sostanziale differenza che separa il mercato dei beni di consumo dalla non mercificabilità del bene salute possiamo individuarla nella modalità di comportamento del consumatore.

Nelle sue peregrinazioni tra spot e banchi di vendita il consumatore sceglie tra più beni e impara mediante la reiterazione del consumo a selezionare il prodotto appropriato. Viceversa nei mercati della salute se l’esito della selezione di beni e servizi sanitari è infausto spesso è anche irreversibile.

Nella relazione tra cliente e provider di servizi sanitari – continua Taussig – hanno un peso risibile le responsabilità e gli obblighi istituzionali sulla salute pubblica, perchè la possibilità di consumo di servizi sanitari nei mercati della salute oscilla insieme al prezzo, punto di equilibrio sul piano cartesiano della domanda e dell’offerta.

“Il contesto clinico diventa un mercato della salute e la persona contratta come un presunto libero agente con coloro che forniscono servizi sanitari come per garantire a questi ultimi il diritto di appropriarsi del potere del valore d’uso che si incarna nel processo di guarigione” (Taussig, 2006: 100).

Le critiche di Taussig alla mercificazione della salute e alla reificazione del paziente mettono in discussione i modelli esplicativi di Kleinman centrati unicamente sulla differenza tra desease, la definizione Biomedica della malattia come fatto oggettivo e radicato nei corpi, e l’illness, l’esperienza della malattia incorporata e narrata dal soggetto.

Il disvelamento delle ideologie neo-liberiste e dei saperi medici, del controllo del Biopotere sui corpi nei mercati della salute, della reificazione del corpo del paziente e della malattia, mette in discussione un sistema sociale costruito sull’occultamento delle cause della mortalità e della morbilità: la gestione aziendalistica della salute e il controllo contabile sull’efficienza economica del sistema sanitario.

Paul Farmer e la violenza strutturale ad Haiti

Nella prospettiva di una ridefinizione del rapporto tra salute e globalizzazione dei mercati che erodono i confini degli stati nazionali si muove il medico e antropologo statunitense Paul Farmer (1992) nella sua ricerca sul campo ad Haiti.

Come medico analizza gli effetti dell’ineguaglianza sociale e della differente distribuzione delle risorse incorporate nell’esperienza individuale della sofferenza e della malattia e la forma che essa assume nelle narrazioni della Biomedica, la desease.

La sofferenza sociale non è per Farmer l’invitabile condizione universale e trasversale a tutte le culture, come era stata descritta da Kleinman nella prima fase della sua riflessione, è piuttosto l’effetto devastante di una violenza strutturale agita da forze sociali e politiche sui corpi, di una violenza agita dagli assetti glocalizzati dei capitali e dalle inique politiche sanitarie dei paesi del Primo Mondo.

Paul Farmer

Nelle biografie dei pazienti di Farmer, gli haitiani vittime dell’AIDS e della tubercolosi, leggiamo infatti la storia individuale e collettiva delle vittime di persecuzione politica, la povertà e l’ineguaglianza nell’accesso alle risorse della cura.

L’individuazione delle differenze – in termini di razza e di etnia e di orientamento sessuale – è sempre più spesso utilizzata per eludere dalla discussione politica la violazione dei diritti sociali e civili della persona, per occultare la violenza strutturale che scrive nei corpi con differenti modalità i segni della malattia, della esposizione al rischio di contagio da HIV e TBC.

Parlare di violenza strutturale per Paul Farmer vuol dire mettere al centro dell’osservazione il radicamento nei corpi della sofferenza, degli effetti diretti e indiretti della globalizzazione sulla povertà indotta dalla forze economiche e politiche che muovono i mercati internazionali.

L’analisi di Farmer è una critica esplicita all’antropologia culturalista ed essenzialista, che aveva limitato il suo ambito di ricerca alle differenze culturali – come essenze dìstintive e peculiari di un popolo e di una nazione – e che aveva del tutto trascurato gli effetti latenti dei poteri forti sui corpi, della violenza agita dagli assetti economici e politici che occultano le cause sociali della malattia, della povertà, della morte.

La malattia, la violenza e la morte sono state spiegate come effetti di inevitabili sventure casualmente e geograficamente distribuite, come effetti dei costumi locali dei paesi del Terzo Mondo, piuttosto che in termini di differente distribuzione del potere tra paesi, etnie e tra gruppi sociali.

In questa prospettiva si radica una nuova antropologia militante, che sempre più è coinvolta come parte in causa nelle dinamiche politiche che va analizzando. La presenza dell’antropologo ai margini del mondo e il suo resoconto al ritorno in patria è azione non priva di significato politico che può imprimere un nuovo corso alle politiche dei movimenti internazionalisti a tutela dei soggetti deboli.

La ricerca antropologica rinnova i suoi strumenti concettuali, ottici, di lettura della realtà storico-sociale e individua il ruolo patogeno dell’azione umana, le radici della sofferenza e del disagio nei meccanismi di oppressione iscritti nell’organizzazione sociale e nelle rappresentazioni simboliche della realtà, nelle condizioni individuali e collettive di esistenza.

Matura dunque il passaggio da un’antropologia medica come analisi delle realtà cliniche nelle diverse culture ad un’antropologia che ruota intorno ai temi dell’equità sociale e dei diritti umani, dell’impegno e della responsabilità politica, dell’azione trasformativa, attenta alle conseguenze sociali e politiche delle sue interpretazioni. Si tratta di una nuova antropologia che aggiunge ai suoi tradizionali strumenti di critica culturale altre modalità di critica politica e sociale.

Paul Farmer, medico e antropologo, lavora in questa direzione. Il suo resoconto è una etnografia delle vittime della diseguaglianza, della povertà, della violenza politica e di genere, delle discriminazioni razziali ed etniche, dei linguaggi dell’oppressione iscritti nell’ordine sociale, ma anche e soprattutto nei nostri schemi interpretativi, nella eziopatogenesi delle patologie tumorali, dell’AIDS e della tubercolosi ad Haiti. La violenza strutturale è radicata nei processi storici e politici che limitano l’agentività dei soggetti che hanno incorporato la malattia come condizione naturale.

Paul Farmer sottolinea l’urgenza di considerare la relazione tra la dimensione economico-politica e la violenza strutturale degli ordinamenti sociali, tra incorporazione della malattia e incorporazione delle disuguaglianze sociali, tra violenza esplicita e violenza non esplicita.

La disuguaglianza, la violazione dei diritti umani, la tortura e lo stupro, le discriminazioni su base etnica, di genere, razza e status, sono la prima causa di esposizione al rischio di contagio, alla fame, all’AIDS, alla tubercolosi, alla lebbra e al vaiolo.

Farmer, che ha svolto la sua attività di medico e antropologo sul campo ad Haiti, ricostruisce nei suoi resoconti storici ed etnografici la familiarità con la morte dei contadini haitiani nell’alternanza delle dittature, dei regimi coloniali e neocoloniali che hanno violato i più elementari diritti civili e umani.

Malnutrizione, dissenteria, morbillo e tetano sono oggi le prime cause di morbilità e mortalità nel primo anno vita. Nelle biografie delle vittime della violenza strutturale che attraversa gli assi del genere, della razza e della etnicità, possiamo leggere tutta la potenza dei meccanismi di oppressione sociale che agiscono sulle storie individuali e collettive, sull’esperienza incorporata della malattia e della sofferenza.

Quello che accomuna la storia di Haiti e le biografie degli haitiani non sono le condizioni psicologiche, individuali e personali di esistenza o le differenze in termini di cultura o razza, quanto piuttosto la povertà e l’esposizione al rischio di contagio da HIV e alla violenza politica.

Ma lo sguardo di un antropologo che oggi rileva l’impoverimento dei campi e delle colture, la fame e la malattia negli interstizi della società haitiana, la carenza di strutture sanitarie in grado di assolvere alla domanda di cure e di farmaci, potrebbe dimenticare di leggere nella storia della schiavitù, di vecchi e nuovi imperialismi, le cause remote e meno remote della sventura degli haitiani di oggi.

Il primo presidente, René Préval, democraticamente eletto ad Haiti dopo una lunga storia di povertà e di schiavitù, di dittature e di regimi militari, ha dovuto arginare la devastazione del tessuto sociale ed economico lacerato dalla miseria, dal debito pubblico e dalla criminalità. La cancellazione sistematica della memoria storica dai resoconti dei media su Haiti ha spesso consentito di attribuire a processi culturali locali le cause di condizioni strutturali caratterizzate dalla totale assenza dei servizi sanitari essenziali di base e dalla povertà estrema.

Farmer individua una relazione tra la cancellazione della memoria storica e l’occultamento delle cause di morbilità e mortalità, ed assume su di sé il compito di far riemergere le cause storiche e sociali della malattia, di smascherare le dinamiche orchestrate dal potere per eludere le questioni politiche ed economiche che premono sulla dimensione collettiva del disagio sociale.

Farmer ripercorre la sequenza di eventi storici che hanno segnato dal Settecento fino al presente etnografico il destino degli haitiani. L’accumulazione del capitale, il lusso, lo spreco delle classi medie e agiate della Francia del XVIII secolo poggiavano sullo sfruttamento delle risorse di Haiti, degli schiavi neri africani, del commercio dello zucchero, del rhum, del tabacco e dei generi alimentari.

Nel 1803 Haiti ottenne l’indipendenza dalla Francia dopo una sanguinosa guerra che portò alla rovina e alla distruzione del tessuto sociale ed economico haitiano, seguì l’embargo concordato tra Francia, Stati Uniti e alleati europei che destabilizzò ulteriormente un’economia in rovina.

La Francia chiese ad Haiti un indennizzo di 150.000 milioni di franchi (una forma di risarcimento per la perdita di possesso di un bene prezioso, gli schiavi neri) che diede il via ad un insanabile debito pubblico e ad una serie di obblighi finanziari insostenibili per un’economia già provata dalla colonizzazione, dallo sfruttamento sistematico delle sue risorse.

Gli Stati Uniti da allora in poi divennero una presenza ineludibile sia come partner commerciale che come forza militare, in uno stato di assedio permanente. Questa presenza, che divenne dal 1915 al 1990 una vera e propria occupazione, consentì agli Stati Uniti di influire sulla storia politica e sociale di HaitI con l’aperto sostegno a dittature e governi militari, unici beneficiari della prodigalità statunitense e dei programmi sanitari di intervento delle missioni umanitarie ad Haiti.

Le infrastrutture sanitarie haitiane che Farmer ha potuto osservare come medico erano collassate. Le risorse dei programmi di intervento e di ricostruzione della rete di servizi sanitari erano state bloccate ancora una volta dopo le contestate elezioni politiche del 21 maggio 2000 con un nuovo embargo degli Stati uniti D’America, dell’Unione europea e degli organismi internazionali. Dunque il congelamento degli aiuti è ancora una volta la strategia di controllo messa in atto da Washington, il secondo embargo dopo la rivoluzione del 1804.

La cancellazione selettiva della memoria storia, della violenza strutturale dei regimi militari che si sono alternati e che hanno segnato la popolazione haitiana, consente di ignorare oggi la maggiori cause di malattia e morte ad Haiti.

Ancora oggi la violenza strutturale morde in forme nuove e i suoi effetti sono sistematici, ancora oggi più della metà della popolazione non ha accesso ai servizi medici di base e i tassi di morbilità e mortalità sono tra i più alti nel mondo.

L’Antropologia si è spesso soffermata sull’analisi dei saperi medici profani e sulle credenze popolari, piuttosto che sull’egemonia dei poteri forti che determinano le modalità in cui le risorse sono allocate e utilizzate, ma oggi – afferma Farmer – non è possibile comprendere le condizioni di vita degli haitiani senza leggere la storia di vecchi e nuovi colonialismi.

Emergono dalla memoria storica non tanto le caratteristiche psicologiche o le dimensioni soggettive dell’esperienza di malattia, quanto piuttosto l’esperienza di povertà estrema all’interno di società non egalitarie: emerge la limitazione della capacità d’azione dei soggetti di opporre resistenza a processi pilotati da agenzie internazionali.

Il cuore della storia haitiana è nel dominio di un certo modello di ordine e di sviluppo economico unilineare: competizione e disuguaglianze nelle possibilità di accesso alle risorse, globalizzazione della povertà.

Violenza politica, razzismo, sessismo, povertà sono il risultato dell’azione umana: richiedono di essere analizzate e spiegate a partire dalla ricontestualizzazione delle biografie nelle più ampie matrici della cultura, della storia e della economia, richiedono di essere narrate da resoconti etnografici che muovano dal locale al globale e viceversa, che includano nell’analisi dei contesti locali l’analisi delle strutture di potere, delle dinamiche che fanno da cornice alla sofferenza sociale incorporata, alla malattia, alla tortura, alla morte.

Farmer mette infine a fuoco le variabili che hanno effetti devastanti sulle differenze di etnicità e razza, genere e status socio-economico, che si intrecciano e agiscono simultaneamente, ma in misura diversa, nei differenti contesti.

Le disparità di genere e di status socio-economico spiegano la maggiore esposizione alla prostituzione, allo stupro, alla violenza domestica e al rischio di contagio da HIV delle donne da un lato e la maggiore esposizione alla persecuzione politica e alla tortura degli uomini dall’altro.

Ma il genere da solo non spiega la violazione dei diritti umani, perché la povertà e l’indigenza sono le prime cause di malattia e di morte.

La povertà e l’indigenza attraversano anche le differenze in termini di etnicità. Per esempio in Sud Africa etnia e colore della pelle, nelle analisi epidemiologiche, sono le variabili che indicano un tasso di mortalità infantile tra i nativi dieci volte più elevato rispetto al tasso di mortalità dei bianchi. Ma la scomposizione dei dati evidenzia che sono piuttosto la povertà, la disuguaglianza sociale e la mancanza di accesso alle risorse che spiegano la maggiore esposizione al rischio di morbilità e mortalità dei neri sudafricani.

I tassi di mortalità infatti sono in rapporto di correlazione inversa con tutti gli indicatori di status socio-economico (istruzione, reddito, occupazione), così che sia i neri che i bianchi istruiti nella fascia medio-alta di reddito possono godere degli stessi privilegi di status nell’accesso all’informazione sanitaria e ai servizi sanitari in ogni collocazione geografica.

Altro asse di oppressione individuato da Farmer è l’orientamento sessuale, ma ancora una volta è la povertà che produce disparità nell’accesso alle risorse della cura: i gay colti e ricchi hanno potuto opporre nei loro percorsi di vita un’efficace resistenza all’omofobia e garantirsi adeguate modalità di cura, mentre i gay poveri sono in ogni collocazione geografica più esposti al rischio di contagio da HIV e di episodi di prostituzione.

La violazione della dignità umana è spiegata spesso come un triste ma inevitabile destino, scritto nel Dna della differenza etnica, di razza, di genere e di orientamento sessuale, o come un male endogeno radicato nelle istituzioni culturali, nella storia e nella tradizione locale, piuttosto che nella sperequazione sociale.

Il compito della nuova antropologia medica critica – conclude Farmer – è ora quello di

“(…) identificare le forze che cospirano nel promuovere la sofferenza, con l’intendimento che esse sono calibrate in modo diverso nei diversi contesti. Se saremo in grado di farlo avremo la possibilità di individuare le cause della sofferenza estrema e anche le forze che espongono alcuni al rischio di abuso dei diritti umani, mentre altri vengono salvaguardati” (Farmer, 2006: 297).

Conclusioni

Ho cercato di rendere evidente il passaggio dalla centralità dell’esperienza soggettiva e intersoggettiva della malattia alla centralità delle relazioni, dei rapporti di potere esterni alla relazione diadica medico/paziente. Ho messo in evidenza la violenza strutturale, la costruzione della sikness e del ruolo sociale del malato da un lato e le categorie biomediche della malattia dall’altro.

Nello spazio socio-politico la centralità della dialettica egemonica delle istituzioni e dei poteri forti occulta le determinanti non sanitarie della salute, occulta la violenza strutturale di un ordine sociale economico e politico che riscrive la geografia dei corpi.

Una prospettiva che sia in grado di superare il limite del paradigma culturalista, centrato solo sulla dimensione simbolica dell’esperienza soggettiva della malattia, deve mettere in discussione non solo il riduzionismo biologico, che osserva la desease come dato biologico e non il paziente nella sua interezza, ma anche mostrare il legame tra i poteri forti le dinamiche economiche dei mercati della salute, tra la dimensione sociale e politica della malattia.

L’eziopatogenesi delle malattie è dunque da ricercare nelle condizioni materiali di esistenza, di lavoro malsane, nella povertà, nella disoccupazione e nella marginalità.

Obiettivo della nuova Antropologa critica e politicamente posizionata è mettere a fuoco la relazione tra la scena della cura, in cui entrano in gioco pazienti, medici, manager delle organizzazioni sanitarie, e le istituzioni nei processi di globalizzazione della povertà che distribuiscono in modo difforme e drammatico le possibilità di accesso ai servizi sanitari.

Le dinamiche sociali e politiche di oppressione sono iscritte nelle stesse modalità di presa in carico del paziente, nella forme e nelle modalità della diagnosi che traducono la sofferenza sociale nella forma oggettivante della patologia. I linguaggi della Biomedica naturalizzano l’arbitrio, trasformano l’egemonia dei saperi medici in ideologia e l’ideologia in un dato della natura, in realtà data per scontata e di per sé evidente.

In una prospettiva militante deve radicarsi l’Antropologia Medica: nei resoconti etnografici dei mondi locali della marginalità e della esclusione sociale sempre più deve essere coinvolta come parte in causa nella tutela dei soggetti deboli, deve poter reindirizzare le politiche sanitarie, promuovere l’agentività dei soggetti e la loro capacità di recuperare margini di autodeterminazione della loro esistenza.

Matura dunque il passaggio da un’Antropologia Medica come mera analisi dei modelli esplicativi del medico e del paziente, delle realtà cliniche nelle diverse culture, ad un’antropologia che ruota intorno ai temi dell’equità sociale e dei diritti umani, dell’impegno e della responsabilità politica, dell’azione trasformativa.

È una nuova Antropologia attenta alle conseguenze sociali e politiche delle sue interpretazioni, che aggiunge ai suoi tradizionali strumenti di critica culturale altre e nuove modalità di impegno politico nella promozione dell’equità e della giustizia sociale.

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