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28 novembre 2012

La cura di Salvatore Iaconesi

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Salvatore Iaconesi è laureato in ingegneria Robotica (BEng, Robotics and Automatics Engineering) e specializzato in architettura e design tecnologico.
Gà project coordinator per Telecom, HG3, Ericsson, Siemens, IRES, Brainwave, e visiting Professor presso l’Università degli Studi di Roma La Sapienza, è Presidente di FakePress, [http://www.fakepress.it/], un Think Tank internazionale che promuove l’esplorazione di nuove forme di pubblicazione, lavora nel campo dei sistemi di informazione, della ricerca di nuove tecnologie e del software sperimentale.

Più di 300 sono i suoi progetti nei settori delle tecnologie avanzate. Con Oriana Persico (nickname Penelope di Pixel), sua compagna nella vita e nel lavoro, ha dato vita a straordinari progetti di New Media Art, ha sperimentato inedite modalità di rappresentazione e contaminazione tra arte, scienza, didattica e ricerca.
Sono entrambi una vera eccellenza nel campo dell’arte digitale e un esempio in Italia di creatività e sperimentazione di nuove tecnologie. Le numerose performance di Salvatore e Oriana, assidui sostenitori del movimento open source, sono un incessante invito a riappropriarsi dei mezzi che la tecnologia offre.

 

 
Non più di un mese fa Salvatore ha pubblicato on line tutte le informazioni sulla sua patologia, un tumore al cervello, e, per farlo, ha dovuto superare un limite imposto dai formati chiusi e proprietari che limitano l’accesso e la lettura della cartella clinica digitale, ma anche e soprattutto la possibilità di inviarla a medici oncologi che avrebbero potuto salvargli la vita.
L’ha craccata, ha liberato i dati sensibili contenuti nella cartella (le analisi e i referti dell’Ospedale San Camillo – Forlanini di Roma) e li ha condivisi integralmente in rete [http://www.artisopensource.net/cure], avviando così un percorso sperimentale che ribalta del tutto il concetto di cura e l’esperienza della malattia.
Se l’Italia non ancora muove i primi passi verso l’agenda digitale e gli open data, Salvatore è già futuro, apre a nuove frontiere della Biomedica.

Ho un tumore al cervello. Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita.L’ho craccata. L’ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti. Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con tre dottori, due mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa. Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato. Questa è una CURA. E’ la mia CURA OPEN SOURCE. Questo è un invito a prendere parte alla CURA. Salvatore Iaconesi

L’open source cure, che Iaconesi ha disseminato in rete, rivendica il pieno diritto di disporre di dati in formato aperto e leggibile da qualsiasi macchina – e allo stesso tempo ribalta e rinnova concetti ormai consolidati e condivisi dalla comunità scientifica: la dimensione della illness narrative, ovvero la rappresentazione soggettiva dell’esperienza della malattia, e della desease, la patologia narrata nelle forme e nelle modalità condivise dalla comunità scientifica: le cartella cliniche.

 

L’esperienza della malattia di Iaconesi si fa ora storia di innovazione culturale e digitale, e l’arte digitale si fa creazione ed espressione di nuove opportunità di cura:

Cura in diverse culture vuol dire cose differenti. Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione. Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA Create la vostra CURA usando i contenuti che trovate in DATI/DATA qui in questo sito, e inviatela a info@artisopensource.net. Tutte le CURE saranno messe qui. Salvatore Iaconesi

“Fabbricante di cittadinanza attiva e partecipata, di democrazia informativa, di futuri possibili”, così il direttore dell’Internet Festival, Edoardo Fleishner, descrive la vita e l’opera di Iaconesi. Ma suo messaggio virale ha in tempi brevissimi contaminato il web, anche l’oncologo Umberto Veronesi ha prontamente risposto all’appello di Iaconesi:

Per l’idea della “cura open source” Salvatore Iaconesi va prima di tutto ringraziato. Il suo gesto di dare alla sua diagnosi di cancro la massima visibilità possibile, mettendo l’intero contenuto della sua cartella clinica su web, è una forma di lotta ai tabù che ostinatamente circondano questa malattia. Ancora non è scomparsa dalla nostra cultura l’idea che il cancro sia una maledizione, una iattura, una punizione divina o uno spettro che si potrebbe materializzare al solo pronunciare il suo nome. Non è raro che il tumore sia indicato come “il brutto male”. Salvatore invece ha chiamato la sua malattia con il proprio nome, dandone ogni dettaglio conosciuto, e in questo modo ha messo il cancro sul piano di qualsiasi altra grave malattia. Un’azione importante contro le sue rappresentazioni. E’ un cancro la mafia, l’inflazione, la crisi finanziaria: metafore che ancora esistono e inducono chi riceve una diagnosi di tumore, a negarla, a rimuoverla o a affrontarla con un’ansia che non giova all’adesione alla cura. Oppure a rinchiudersi nella solitudine e abbandonare la speranza, come qualcuno che non ha più nulla da dare alla comunità. Salvatore ha ribaltato questa situazione e il valore simbolico della sua iniziativa, non si discute. Umberto Veronesi [http://www.repubblica.it/cronaca/2012/09/11/news/caso_iaconesi_la_lettera_di_umberto_veronesi-42364544/]

Molte sono le risposte che Iaconesi ha ottenuto da chi, come Veronesi, è chirurgo oncologo, ma il contagio non si ferma qui, il messaggio di Iaconesi ha raggiunto con successo alcuni esponenti delle istituzioni e della politica.

Quattro deputati del Partito Democratico hanno presentato l’iniziativa di Iaconesi in un’interrogazione parlamentare al Ministero della Salute in cui chiedono e promuovono la digitalizzazione delle informazioni sanitarie e la possibilità di rilascio dei dati clinici di tutti i cittadini italiani in un formato aperto e non proprietario. Uno strumento utile che annulla la distanza spazio-temporale tra la domanda di cura e la presa in carico del paziente, che potenzialmente può raggiungere, ovunque egli sia, lo specialista esperto e ottenere, così, il trattamento clinico più efficace e appropriato.

Cinquantamila utenti della rete hanno già visionato in 3D su Second Life il glioma (brain cancer) di Iaconesi, i referti diagnostici e le analisi cliniche; e sono già molti i medici e i chirurghi oncologi che hanno inviato suggerimenti terapeutici. “Tutto questo – spiega Iaconesi – è servito per mettere in connessione dottori cinesi, europei e americani che stanno discutendo del mio caso. Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato”.
Auguri Salvatore. Siamo in attesa di altre e nuove s-velate ri-velazioni.

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