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29 marzo 2017

El mal de chagas

Chiara Carraro

El mal de chagas in un paraje qom nel Nord Argentina, un’analisi sociale, politica e culturale della malattia

 

No estalla como las bombas, ni suena como los toros, como el hambre mata callando. Como el hambre mata a los callados: a los que viven condenados al silencio y mueren condenados al olvido. Tragedia che no suena, enfermos que no pagan, enfermedad que no vende.

El mal de Chaga no es negocio que atraiga a la industria farmaceutica, ni es tema que interese a los politicos ni a los periodistas. Elige a susvictimas en elpobrerÍo. Las muerde y lentamente, poquito a poco, va acabando con ellas. Su victimas no tienen derechos ni dinero para comprar los derechosque no tienen. Ni siquiera tienen nel derecho de saber de que mueren.

Eduardo Galeano, 2005.

Senza la dissenteria, il crup, il tetano, la fame propriamente detta, qualcuno ha mai pensato all’infinità di bambini che crescerebbero, diventerebbero adulti, cioè salariati, operai, enormi battaglioni di cangaceiros (…) i quali prenderebbero le terre e se le dividerebbero? Necessari e benemeriti flagelli, senza di loro sarebbe impossibile l’industria delle secche che rende così bene; senza di loro, come tenere in piedi la società costituita e reprimere il popolo, che di tutti i flagelli è il peggiore? Pensi un po’, vecchio mio, quella gente, se avesse la salute e sapesse leggere, che pericolo tremendo sarebbe. Amado J.1975

Absract

Nel presente lavoro si propone un analisi antropologica sul Mal del Chagas, malattia definita dall’OMS “dimenticata” che tutt’ora è endemica in molte aree dell’America centro-meridionale, mietendo la maggior parte delle sue vittime nelle zone più povere e in prevalenza indigene.

Nella trattazione ci si discosta da una visione meramente bio-medica sulla malattia per approfondire alcune questioni socioculturali e politiche che ad essa si connettono; il Mal de Chagas non viene considerato solo una patologia del corpo, ma anche un discorso significativo sul corpo, conteso tra diversi attori sociali e usato per il raggiungimento di determinati fini economici, medici e bio-politici.

Nel testo ci si interroga sui significati che assume nella piccola comunità di El Algarrobal l’essere contemporaneamente chagasico e indigeno, ci si propone di far luce sulle ricadute che, i discorsi stereotipati sul soggetto Qom-chagasico, hanno all’interno della pratica di cura e nella relazione medico bianco-paziente indigeno e si vuole decostruire il frettoloso legame causale posto tra la presenza delle abitazioni tradizionali indigene in adobe e la diffusione del Mal de Chagas nel Chaco argentino.

Introduzione

Aqui todos los Qom tienen Mal de Chagas, mis hijos y yo también puede ser que estamos enfermos”1 spiega Ersilia, una donna Qom di 40 anni circa madre di 5 figli. “No hay cura para el Chagas, aqui la gente de Chagas muere. Al principio uno no se da cuenta, però despacito te cansa el cuerpo, luego te agarra el corazón y de repente te mata”2 commenta suo marito Carlos. “Pero usted no, los blancos no tienen Chagas”.3

Ad El Algarrobal dove è stata svolta la presente ricerca,4 le opinioni che circolavano riguardo al Chagas erano molte, spesso confuse e tra loro al quanto discordanti; tutti i Qom avevano familiarità con il Chagas, la maggior parte di loro affermava senza reticenze di esserne affetta, alcuni sostenevano che per i chagasici non esisteva una reale cura farmacologica, mentre altri sapevano di un farmaco disponibile, seppur costoso e difficile da reperire nei pochi ospedali presenti nella zona. Opinione singolare, ma condivisa da molti, era considerare il Chagas una malattia prettamente indigena, “un male del los Qom”5 dicevano, un destino ineluttabile verso il quale gli indigeni si dovevano rassegnare perché più esposti al contagio rispetto alla popolazione bianca e meticcia che risiedeva nella zona.

Durante la permanenza ad El Algarrobal l’abbondante diffusione del Chagas tra i Qom e l’alto numero di decessi da questa causati, è parsa subito evidente,6 inoltre da un lato è risultato chiaro che i Qom avessero conoscenze scarne e confuse riguardo gli aspetti bio-medici della malattia (la sintomatologia del Chagas, i rischi di contagio, le modalità di diagnosi e cura), dall’altro ha attirato la nostra attenzione il grado di complessità e la densità delle significazioni socio-culturali che venivano costruite sulla malattia stessa, sia dai medici che dalla popolazione indigena locale.

Seguendo le linee teoriche dell’antropologia medica critico-interpretativa è stata analizzata criticamente la bio-medicina occidentale che ha a lungo slegato i discorsi sulla malattia corporea dal contesto in cui la stessa viene interpretata e vissuta dai soggetti; in questo senso ad El Algarrobal sono stati analizzati i discorsi medici prodotti e fatti circolare sul Chagas, cercando di comprendere in che modo questi si leghino a determinate gerarchie etniche e razziali di stampo neo-coloniale.

Aprire lo studio della malattia all’analisi dei fenomeni economici e politici che la condizionano, del contesto socio-culturale in cui viene interpretata, vissuta e curata ha permesso di costruire una visione meno parziale del tema in questione e ha suggerito risposte inedite ai motivi della sua ampia diffusione in Chaco e alle ragioni dell’endemicità dell’agente patogeno. In Chaco il legame tra la richiesta di cura del Chagas e l’effettiva risposta medico-farmacologica che può ricevere, dipendono da precise scelte politiche compiute sia a livello nazionale che internazionale, grazie alle quali può essere incentivata o meno la mobilitazione di capitali e risorse economiche per combattere il Chagas nelle aree ed alta endemia.

Ad oggi il Chagas, come altre negleted deseases,7 è “dimenticato” perché è rimasto negli ultimi posti delle agende politiche, non ha attirato né ingenti interessi mediatici né l’attenzione delle grandi case farmaceutiche internazionali, così è stato sorpassato da altre patologie più importanti, la cui eradicazione è stata considerata politicamente più urgente e forse anche più lucrosa.

Vi sono complessi motivi politici, sociali ed economici, che fanno sì che il Chagas, in questo momento storico venga definito dall’OMS una negleted desease e che sia tutt’ora una malattia endemica in molte aree di centro e sud America, motivazioni che celano precise volontà politiche volte ad estromettere alcune popolazioni dal mercato della cura.

Malinterpretare il chagas: ricadute pratiche su diagnosi e cura

L’infettivologo brasiliano C. Chagas (1879-1934), agli inizi del novecento, venne inviato dall’Instituto Bacteriológico Oswaldo Cruz di Rio de Janeiro, a Lassance, nel Minas Gerais (Brasile), per fronteggiare un’epidemia di malaria che affliggeva un accampamento di operai impegnati nella costruzione di una linea ferroviaria. Durante la permanenza nella carrozza di un treno, che diventò il suo laboratorio, Chagas scoprì la presenza del Trypanosoma Cruzi8 nelle feci dell’insetto Triatoma Infestans, responsabile della trasmissione del Mal di Chagas tra gli animali e l’uomo; fu in questa situazione che egli diede una prima descrizione del quadro clinico di quella che venne chiamata malattia di Chagas o Tripanosomiasi americana in suo nome.

Ciò che primariamente attirò l’attenzione dell’infettivologo fu la massiccia presenza del Triatoma Infestans nelle crepe dei muri delle abitazioni del luogo: l’insetto di giorno restava nascosto ma, appena calava la luce, usciva dai nascondigli per nutrirsi di sangue, pungendo sia uomini che animali.

Il parassita Trypanosoma Cruzi si trasmette primariamente attraverso il contatto diretto con le feci infette della cimice emofaga, in Argentina chiamata Vinchuca: il contagio avviene quando il Triatoma, mentre compie il suo pasto ematico, defeca vicino alla zona dove ha succhiato il sangue, favorendo così l’ingresso delle feci infette nell’apparato circolatorio del soggetto. Spesso i raschiamenti cutanei causati dal prurito della puntura, facilitano l’ingresso delle feci del Triatoma nell’organismo, causando l’infezione.

Riguardo all’esistenza di efficaci strumenti diagnostici e terapeutici, molti sono stati gli interrogativi sollevati durante la ricerca che vanno al di la delle questioni meramente mediche; alla complessità del tema segue la confusione presente all’interno del mondo della ricerca scientifica, medica e sociale, aggravata dalla compresenza di quei fattori politici, ambientali e sociali che, connessi al Chagas, ne rendono complessa la comprensione e l’eradicazione (Kreimer 2010, 2006).

Il Chagas è una patologia sintomatologicamente silente, i cui effetti visibili sull’organismo si possono manifestare anche 10-15 anni dopo l’avvenuto contagio. Nel lungo periodo asintomatico di latenza, se non si sottopone a controlli assidui, il Chagas si diffonde incontrastato e diventa una patologia cronica difficile da debellare con i farmaci attualmente in circolazione.

La specificità asintomatica e silente del morbo9 ha ricadute negative sul piano diagnostico: il fatto che la patologia non abbia una sintomatologia specifica e riconoscibile, porta da una parte i pazienti e gli operatori sanitari a non considerare i sintomi, quando presenti, rilevanti o attribuibili all’infezione di Chagas, dall’altra spesso si verifica che alcuni pazienti si sentono tutti i sintomi del Chagas, temendo di essere affetti dalla malattia, anche quando non presente (Ciannameo, 2015).

Se i sintomi del Chagas acuto non vengono riconosciuti in tempo, la sua diagnosi precoce viene ritardata o non avviene del tutto, compromettendo un’azione terapeutica tempestiva, efficace e risolutiva per il malato che diverrà vittima cronica.

La possibilità che un paziente chagasico cronico possa eliminare il Trypanosoma è quasi nulla. Studi dimostrano che il decorso della malattia può essere rallentato grazie alla somministrazione dei farmaci appositi e i decessi dei malati allo stadio cronico possono essere ridotti qualora il paziente possa usufruire di un assistenza medico-sanitaria adeguata e costante, che intervenga all’insorgere di complicazioni patologiche degli organi compromessi dall’avanzata del parassita, soprattutto lo stomaco, l’intestino e il cuore (Guerri-Guttenberg, Di Girolamo, Ciannameo, Milei, 2009).

A differenza della fase cronica, quella acuta, in cui si registra il livello massimo di parassitemia nel corpo, può avere una sintomatologia manifesta (febbre, linfonodo gonfi) e qualora la malattia venga diagnosticata in tempo, può essere efficacemente curata con gli appositi farmaci, arrivando al 90% di possibilità che il Tripanosoma Cruzi venga definitivamente eliminato.

Detto ciò, nelle zone ad alta endemia che la popolazione a rischio venga informata del fatto che il Chagas presenti una fase acuta e una fase cronica e sapere che nella fase acuta la cura può essere somministrata e ha buone possibilità di essere risolutiva, è importante per ridurre la mortalità dei malati e non far circolare erronee informazioni riguardanti la totale incurabilità della patologia.

A El Algarrobal non ci sono ospedali o centri di assistenza sanitaria e nel paraje indigeno non sono presenti medici di formazione occidentale; la maggior parte dei Qom fa ricorso sia a tecniche di cura tradizionali e all’opinione dei pochi curanderos10 rimasti in attività, che a farmaci comuni (antinfiammatori, antidolorifici) che si fanno prescrivere in abbondanza quando hanno occasione di incontrare medici di passaggio nella zona.

Un giovane della comunità raccontava che nell’anno 2013 avevano ricevuto alcune visite dalla ONG Medici Senza Frontiere, che pianificò incontri di formazione su tematiche relative alla salute, all’igiene, ai metodi anticoncezionali e anche sul Chagas; le conoscenze scientifiche, esigue e approssimative, che i Qom di El Algarrobal ad oggi hanno sul Chagas sono il risultato di quegli incontri.

I pochi medici che transitano a El Algarrobal per monitorare le condizioni di salute della comunità, non forniscono alla popolazione informazioni accurate sulla prevenzione, sulla diagnosi, cura e sintomatologia delle malattie maggiormente diffuse nella zona tra cui la tubercolosi, le insufficienze e i calcoli renali, molte malattie trasmesse sessualmente e appunto il Chagas.

Nella quasi totalità delle interviste semi-strutturate sul Chagas che sono state somministrate a questi stessi medici e nei numerosi incontri informali che mi hanno concesso, è stato reso evidente che il personale medico fornisse sia a me che ai pazienti Qom, alcuni dei quali miei informatori, una lunga serie di definizioni superficiali, stereotipate e scientificamente errate della malattia.

Il Chagas è una patologia incurabile, colpisce maggiormente i Qom rispetto ai bianchi e gli indigeni che hanno il parassita se lo tengono per tutta la loro vita, senza poterlo debellare definitivamente”, “la maggior parte dei Qom muore di Chagas perché non vogliono curarsi. Non sanno nulla della malattia e dei farmaci che devono prendere e anche quando iniziano la terapia non la portano mai a termine”. Dichiarano due medici che ho intervistato di cui scelgo di non riportare i nomi. “Qui tutti i medici dicono che di Chagas si muore e che non esiste una cura. Lo chiamano il male dei Qom” mi spiega una signora Qom.

Le affermazioni ambigue e approssimative che i medici utilizzavano per definire la patologia, circolavano sia all’interno degli ospedali, sia fuori da essi e per la maggiore ribadivano l’idea tanto diffusa quanto erronea, che il Chagas fosse una malattia incurabile, di natura cronica e prettamente indigena; durante i mesi di ricerca sovente sono stata testimone di asserzioni simili a quelle appena riportate, opinioni non solo ambigue sulla patologia, ma soprattutto poco scientifiche e chiare, concettualmente e terminologicamente opache, nonostante venissero usate da medici e infermieri.

Si ritiene che l’opacità terminologica delle definizioni fornite dal personale medico sul Chagas, incrementi un sua opacità simbolica e che quest’ultima non sia un fatto ne casuale né tanto meno innocuo, al contrario dietro al “non detto” situo la precisa volontà di alcuni medici di lasciare all’oscuro una parte della popolazione che forse è meglio che non acceda a conoscenze scientifiche precise sulla patologia. Può sembrare un paradosso che il personale medico, generalmente ritenuto detentore di autorevolezza e portavoce della verità scientifica, faccia circolare mezze verità su alcune malattie; tuttavia riguardo al Chagas, la scelta di dichiarare che non vi siano cure disponibili per i chagasici, che il Chagas sia un male indigeno e cronico, porta alla luce in forma velata i temi del dominio e dell’egemonia culturale tra una classe sociale dominante, quella dei medici bianchi e una che viene marginalizzata, quella dei chagasici indigeni.

Ad El Algarrobal è stato riscontrato un disequilibrio di potere nella relazione tra pazienti indigeni e medici bianchi, acuito dal ruolo determinate che in essa gioca il concetto di razza; Quinjano (2000) afferma che la produzione della categoria di razza rispetto a determinate caratteristiche fenotipiche (colore della pelle, forma del naso ecc), sia relativamente recente e abbia preso piede dalla scoperta dell’America in poi. Il colore della pelle è il marchio razziale differenziale più significativo, anche perché più visibile di altri e proprio sul colore della pelle venne costruita l’idea di una classe europea bianca egemonica e una classe indigena scura di pelle subordinata.

In linea con le argomentazioni dell’autore, si sostiene che la razializzazione della classi sociali sia una strategia politica funzionale alla riproduzione di un determinato ordine del mondo in cui il bianco occupa una posizione egemonica, mentre coloro che hanno gradazioni di colore più scure occupano posizioni inferiori.

Bourdieu sottolinea che le classi sociali egemoni, per esercitare la loro supremazia, detengono una forma di potere che l’autore definisce simbolico, attraverso il quale esse possono agire nel mondo agendo sulle rappresentazioni del mondo stesso e ribadire determinati rapporti di forza stabilendo le relazioni di senso tra cose e idee (Bourdieu, 1998). Questa forma di violenza simbolica “dolce, quasi invisibile”, insieme alle discriminazioni razziali sulla base del colore della pelle, si dirama all’interno dei luoghi adibiti alla cura e nelle relazioni tra medici e pazienti, nonostante si pensi esse siano scevre da differenziazioni sociali e rapporti di potere.

Il fatto che il Chagas venga definito dai medici incurabile, senza rendere chiara la differenza tra fase acuta (curabile) e fase cronica (incurabile), che non venga esplicitato che la terapia somministrata nella fase acuta può essere risolutiva, sono opinioni erronee largamente disconfermate dalle ricerche medico-scientifiche sulla malattia; opinioni che però influenzano notevolmente la percezione che i Qom hanno del Chagas e alle quali seguono pesanti ricadute pratiche: “Si no hay remedio al Chagas ni medicamento, porque tengo que hacerme el diagnóstico?11 afferma Casilda, donna Qom di 30 anni di Miraflores, a conferma di quando appena riportato.

Di fronte ad un male “incurabile per natura”, i pazienti indigeni vengono disincentivati dal richiedere la diagnosi precoce del Chagas al manifestarsi dei primi sintomi, qualora vengano correttamente riconosciuti e difficilmente scelgono di intraprendere il percorso di cura, che per altro è molto lungo e costoso.

Le malinterpretazioni sul Chagas che sono emerse nella quasi interezza delle interviste raccolte, portano ad affermare che nell’ambito della cura medica il potere trova inedite modalità d’espressione e in nome del presunto diritto universale alla cura, esprime giudizi morali e opera per differenze culturali e razziali; questo è tanto più evidente in una società non egualitaria e razzista nei confronti della popolazione Qom, com’è quella chaqueña, dove spesso i medici bianchi non vogliono prendersi cura dell’Altro indigeno perché lo considerano essi stessi primitivo, credulone, rozzo, rendendolo oggetto di un disprezzo appena mascherato dal paternalismo della retorica medica.

Ma tutti i nodi vengono al pettine: il razzismo presente negli ospedali del Chaco, a cui segue un ineguale accesso alla cura e un maggior tasso di mortalità tra i Qom rispetto ai bianchi, rende evidente che “non è possibile curare un Altro a cui è negata l’umanità stessa”(Beneduce, 2011). Il Chagas non è incurabile in tutte le sue fasi, ma diviene incurabile e cronico qualora non venga precocemente diagnosticato e scrupolosamente curato con i farmaci adeguati e definirlo un male indigeno significa asserire che solo gli indigeni possono contrarlo, cosa ampiamente disconfermata dagli alti numeri di contagi presenti in Chaco anche tra coloro che non si considerano indigeni.

Non possiamo dimenticare che ad El Algarrobal la violenza simbolica si unisce a quella strutturale che si abbatte su alcune comunità indigene argentine più di altre; oltre alle discriminazioni razziali nei confronti della popolazione Qom, l’assenza di strutture sanitarie e ospedaliere in grado di rispondere alle esigenze dei chagasici, l’effettiva povertà e scarsità di mezzi, l’essere comunità isolate, acuisce la difficoltà per i Qom ad accedere alle cure mediche necessarie. Mi pare che non sia eccessivo affermare che forse il Chagas venga dai medici definito incurabile perché incurabile, emarginata, indigente è proprio quella fetta di popolazione indigena che, per ragioni sociali, etniche e politiche, forse non merita di essere curata.

Il chagas: un fatto di cultura

A El Algarrobal quasi tutti i Qom dicono di avere in Mal di Chagas, è raro trovare famiglie indigene dove nessun componente sia positivo al morbo.

Nel periodo in cui vivevo nella comunità, Agustina, una giovane ragazza Qom di 20 anni, è risultata negativa al test del Chagas e ricordo di aver incrociato il suo sguardo nel momento il cui il medico le diede l’esito delle analisi. Mi stupì molto che quando le comunicarono che non era chagasica, il suo volto si rabbuiò; Agustina non sembrava sollevata dal fatto di non essere positiva al Chagas.

Durante le conversazioni con i miei informatori Qom, mi capitò spesso di notare che le stesse madri di famiglia non si mostravano minimamente preoccupate del fatto che tutti i loro figli -alcuni di pochi anni- avessero il Mal di Chagas; quando chiedevo loro esplicitamente se temevano la malattia, molte alzavano le spalle, sorridevano e mi davano risposte vaghe:“Por qué tengo que tener miedo del Mal de Chagas?12 rispondevano molte donne indigene, canzonandomi per aver posto quella domanda.

Le loro risposte mi misero dinnanzi ad un’evidenza: l’interesse ad approfondire alcune questioni sul Mal di Chagas non era condiviso dai miei interlocutori, i quali nonostante mi dicessero di essere malati cronici e mi parlassero delle gravi negligenze dei medici, non sentivano l’urgenza di interrogarsi a fondo riguardo i significati e le cause dell’endemia.

Come si evince da ciò che anteriormente è stato riportato, sembrava che i miei informatori non avessero accesso ad un sapere medico-scientifico specifico riguardo al Chagas: spesso quando chiedevo delucidazioni sui modi di trasmissione dell’infezione, sulla sua sintomatologia o sulla cura, mi venivano fornite risposte vaghe e poco chiare. Tutti sapevano dell’esistenza del morbo, tutti sapevano che il più delle volte era mortale e bastava il suo statuto di realtà perché venisse considerato un male innegabilmente presente nelle vita del singolo e della comunità Qom, ma non per questo troppo ingombrante e temibile.

Fin da subito ci si è interrogati sull’eterogeneità degli sguardi sulla malattia di Chagas, la quale, per me in quanto tale esigeva approfondimenti, sollevava interrogativi, ma soprattutto richiedeva un’urgente risposta di cura da parte del sapere bio-medico, per i Qom invece non era un fatto così preoccupante da richiedere l’urgenza diagnostica e terapeutica.

Consapevole della complessità delle interpretazioni che si possono dare sul Chagas, penso alla malattia come un oggetto antropologicamente scomodo, che non si presta a definizioni univoche e semplicistiche, come ad un evento sia biologico che sociale di difficile comprensione perché viene investito di molteplici significati. L’evidenza che i miei interlocutori non comprendessero lo sguardo che io avevo nei confronti della malattia ed evidenziassero una visione differente della stessa, mi portò a analizzare quest’ultima come un ambito denso e stratificato,13 sollecitandomi a leggere il fenomeno secondo piani molteplici.

Quando mi riferisco alla malattia in generale, la considero pur sempre come un episodio peculiare, forte, un’incursione veemente della natura nella vita dei soggetti, la quale viene alterata nel suo scorrere quotidiano. La malattia, causa di dolore e sofferenza nel corpo è un momento in cui qualche equilibrio si guasta e il soggetto malato ha la percezione che la stabile armonia del proprio corpo possa sgretolarsi da un momento all’altro (Good cit. in Quaranta, 2006). L’alterazione degli equilibri biologici dovuta all’intrusione nel corpo di un agente esterno -il Trypanosoma Cruzi ad esempio- evidenza il fatto che, quando si contrae un’infermità, viene percepita la presenza di un elemento disturbante, che prima non c’era.

Si afferma in questa sede però che il modo in cui i Qom di Miraflores si riferiscono al Chagas si discosti dall’interpretazione data poc’anzi della malattia; nelle interviste raccolte in Chaco, nessun interlocutore Qom ha posto in risalto l’elemento naturale, disturbante e patogeno del morbo, mentre sono emersi sovente interessanti aspetti culturali su di esso. In questo senso è come se la malattia venisse de-naturalizzata, spogliata dei suoi caratteri biologici e medici, considerata prevalentemente parte di un ambito socio-culturale.

Il fatto che la maggior parte dei miei interlocutori non abbia mai definito il Chagas come un evento biologico dirompente nel corpo, mi porta a compararlo al significato che, della malattia, dà Marc Augè quando afferma che essa è “allo stesso tempo il più individuale e il più sociale degli eventi, un avvenimento biologico la cui interpretazione è immediatamente sociale” (Augè, 1986, p. 37, corsivo mio). Il Mal di Chagas è ciò che, come la nascita, la vita e la morte è direttamente imbrigliato nei discorsi simbolici che su di esso vengono articolati dalla popolazione del paraje; proprio a causa del forte legame tra l’infermità e la sua dimensione culturale, si ritiene che esso connoti l’esistenza dei Qom che viene risignificata anche in base al fatto di essere chagasici.

Se non hai il Mal di Chagas non sei Qom. Questo è l’esito paradossale e ambiguo che incatena saldamente la patologia alla cultura che la vive e che porta, in questo caso, l’afflizione ad essere considerata non più come un evento biologico definito, ma come una malattia “culturale” dai confini sfumati, che accompagna i Qom nel corso della loro intera vita.

È quasi inevitabile che un Qom contragga il Chagas e che di Chagas possa morire; a questo proposito trascrivo due battute di un lunga chiacchierata con Casilda.

Casilda: Quasi tutti i Qom a Miraflores hanno il Mal di Chagas. Anche i miei figli ce l’hanno.

Mio marito no, perché lui è bianco, Santo [così si chiama il marito] non è Qom, lui è criollo come te!

Tu hai il Mal di Chagas perché sei Qom e Santo non c’è l’ha perché è criollo?

Casilda: [sorride] Si, solo i Qom hanno il mal di Chagas.

Nelle brevi battute riportate si esplicita chiaramente il nesso profondo e ambiguo che lega il Mal di Chagas alle comunità Qom che sono la culla dell’endemia; è come dire che l’indigeno Qom del Chaco è un soggetto che ha già in sé i germi del Chagas ancora prima del contagio, proprio perché indigeno, mentre i bianchi hanno molte meno probabilità di essere contagiati dal parassita.

Molti Qom intervistati non avevano mai fatto le analisi del sangue per rintracciare il Trypanosoma e non intendevano farle, dando per scontato di essere chagasici; l’essere Qom era condizione necessaria e sufficiente per avere il Mal di Chagas e l’essere Qom non richiedeva un diagnostico medico che lo confermasse.

Definire il Chagas una malattia incurabile propriamente indigena, sindrome negletta e della povertà, nasconde però svariati rischi interpretativi e acuisce il diffondersi di un’idea stereotipata della patologia: il Chagas da mero fatto di natura -legato all’ingresso di un parassita nel corpo che ne uscirà-, si tramuta in un fatto di cultura che permane con essa. In questo senso il Chagas tra i Qom cambia la sua connotazione e da esperienza di malattia transeunte e passibile di terapia, diventa un male culturale incurabile e cronico, anche se la terapia esiste.

Il Chagas, etichetta sociale, stereotipo coloniale, strumento di agency

Avere il Chagas ad El Algarrobal significa esplicitare umili origini, lasciar intendere che si proviene da povertà e indigenza, che si è indigeni. Se da un lato, a ragione, la povertà in cui versano le popolazioni indigene è una delle cause che aumenta il rischio di contagio, dall’altro l’immagine monolitica e stereotipata del Qom povero e chagasico deve essere decostruita.

Nella trattazione si è parlato del fatto che il Chagas ad El Algarrobal sembra avere la stessa funzione di un marchio, sovrapposto all’identità Qom come se fosse una sua appendice, in questo senso la patologia caratterizza l’identità indigena Qom che con essa si identifica.

Quali sono alcuni dei fattori che motivano questa forte identificazione che porta il Chagas, ma anche altre afflizioni,14 a definire rigidamente determinate identità e gruppi umani e non altri, contribuendo a macchiarli di uno stigma negativo e degradante?

Una prima considerazione utile a rispondere al presente interrogativo verte sul riconoscimento dell’importanza dell’evento della colonizzazione per la configurazione della società odierna in generale, tanto nelle ex-colonie quanto nei paesi ex-colonizzatori e nel Chaco indigeno in particolare. Evitando di dedicarci in questa sede ad una trattazione storico-politica di ciò che accadde in America Latina con dell’arrivo degli europei, affermiamo però che la colonizzazione ebbe pesanti effetti sulle civiltà colonizzate a livello politico, economico e socio-culturale, che tutt’ora sono evidenti; difatti sembra opportuno partire proprio da quelle vicende storiche per far luce su alcune problematiche dell’epoca odierna, sulla globalizzazione e sui nuovi imperialismi economici e culturali che oggi ripropongono nelle ex colonie meccanismi di dominio e classificazione sociale neo-coloniali, basati sulle differenze razziali tra la popolazione di discendenza europea e quella indigena. La marginalizzazione dei gruppi indigeni Qom e di molti altri, la stigmatizzazione razziale di cui sono oggetto, ha radici storiche lontane che risalgono alla dominazione coloniale, ma la cui pesante eredità permane immutata sia negli immaginari che nei corpi di queste popolazioni.

Oltre agli abusi agiti nei confronti degli indigeni durante il periodo coloniale, secondo la Segato (2007) l’avvento dello stato-nazione particolarmente in Argentina può essere considerato un altro triste momento storico in cui venne creato un modello di unità nazionale escludente alcuni gruppi sociali rispetto ad altri; nel periodo della costruzione nazionale l’élite bianca, ideologicamente eurocentrica, ha imposto un modello di unità etnica nazionale fittizia e omogenea volto all’eradicazione della molteplicità culturale indigena presente nel paese. In questo senso si ritiene a ragione che il colonialismo in Argentina non sia mai effettivamente terminato ma sia mutato, passando dalla forma classica di dominio in un’altra, che viene efficacemente definita colonialità (Quinjano, 2000; Segato, 2007; Burman, 2009). La colonialità è un concetto ripreso da molti pensatori contemporanei latino americani utile per intendere il legame che unisce mondo coloniale e post-coloniale, due momenti storici identificabili come tappe fluide di un processo egemonico non ancora concluso.

La violenza efferata ed esplicita esercitata ai tempi della colonizzazione, che causò la decimazione della popolazione indigena Latinoamericana, diviene oggi un tipo di violenza simbolica che si insinua all’interno di giudizi morali, valutazioni diagnostiche, stereotipi, che abbiamo visto essere presenti anche all’interno dei luoghi adibiti alla cura medica e nelle relazioni asimmetriche medico-paziente; la memoria della colonizzazione e dei rapporti di dominio tra coloni e colonizzati, i crimini attuati tutt’ora dallo stato argentino contro le popolazioni indigene nutrono le rappresentazioni contemporanee che circolano sulla malattia del Chagas e riattivano un’intenzionalità discriminatoria nei confronti dei Qom che si rende visibile anche nell’insieme di tecniche e saperi sulla cura.

La stereotipizzazione secondo Bhabha (2001) è uno strumento utile a costruire l’identità dell’Altro subalterno; ciò che con gli stereotipi viene nutrito è l’immaginario della popolazione interamente costituita da tipi umani eterogenei tra loro e l’idea che quella indigena sia composta da tipi umani razzialmente degenerati, che devono essere controllati e amministrati. “Ovunque vada” scrive Fanon “il negro resta un negro” (Fanon, 1952, p. 103-114), “la sua razza diviene segno inestirpabile di differenza negativa (…) e ciò perché lo stereotipo impedisce il movimento e lo sviluppo del significante della razza” (Bhabha, 2001, p. 110).

Fin dalla colonizzazione in Argentina è stato definito l’indigeno come un tipo umano diverso e barbaro rispetto alle classi europee che detenevano il potere, l’identità dell’Altro è stata rinchiusa e fissata nel tempo entro spazi angusti e per quanto riguarda i Qom, è arrivata a coincidere con un patologia, marchio utile a ribadire la differenza tra una popolazione bianca sana e quella indigena chagasica.

Se nel periodo della conquista e in quello della costruzione dello stato nazione, in Argentina si è parlato dei Qom come di indigeni scuri, arretrati e degenerati negli usi e costumi, ora ci si riferisce loro anche nell’ottica di malati cronici di Chagas. Le classi egemoni scelgono il discorso medico e le sue definizioni di malattia e salute, per raggiungere precisi scopi di gestione politica della popolazione, la medicina, in un senso foucaultiano, è l’ambito privilegiato nel quale si espletano le finalità del potere -inteso come bio-potere-, che può dire l’ultima parola su questioni relative alla vita della sua popolazione, il controllo delle condizioni della vita umana diventa un affare prettamente politico.

Come affermano I. Adam e H. Tiffin, il post-coloniale va anche concepito come un insieme di pratiche discorsive di resistenza alle ideologie coloniali e alle forme contemporanee di dominio e di assoggettamento (Adam, Tiffin, 1990); innumerevoli sono gli atti di resistenza, di mimetismo, di appropriazione degli immaginari coloniali, che le culture subalterne agiscono esprimendo con simboli e corpi forme di indocilità al potere dominante (Beneduce, 2010).

In Chaco la dichiarazione medica di cronicità del Chagas viene spesso adoperata “strategicamente” dai Qom per ottenere scopi che non sono legati alla richiesta di cura della malattia, difatti qualora un chagasico riesca a farsi certificare da un medico la cronicità della patologia e quindi la sua incurabilità, potrà utilizzare la dichiarazione medica ottenuta per chiedere una piccola pensione mensile allo stato per invalidità.

É importante ricordare che il Chagas ha un lungo periodo di latenza asintomatico che può durare anche 10-15 anni, in cui il chagasico potrebbe continuare a svolgere le normali attività lavorative quotidiane senza che queste vengano ostacolate dal decorso della patologia che è silente e invisibile; ad El Algarrobal però è stato rilevato che la maggior parte dei chagasici, giovani e in buona forma fisica, abbiano lasciato il lavoro per vivere solo degli aiuti monetari statali.

Nel paraje gli esigui introiti riscossi dai chagasici, permettono la sopravvivenza di quelle famiglie dove nessun soggetto lavorava; nei casi di nuclei famigliari molto poveri in cui tutti i membri avrebbero potuto essere positivi al Chagas, si scatenava una vera e propria lotta intrapresa dalle madri per ottenere la certificazione officiale di chagasico per tutti i figli, quindi per avere un numero più elevato di pensioni mensili.

Se da un lato si sta affermando che i chagasici usano il Chagas per ribadire una loro agentività funzionale a perseguire determinati fini, dall’altro accenno ad alcune enigmatiche conseguenze che a ciò seguono; a nostro avviso attraverso il meccanismo di concessioni monetarie elargite ai chagasici si esplicita una forma di assistenzialismo statale strategico funzionale a creare legami di profondo paternalismo tra lo stato e le comunità Qom le quali, in cambio degli aiuti concessi in materia di salute, devono garantire voti politici e incondizionata fedeltà ai partiti al governo.

Molti sono stati i casi riscontrati durante la ricerca di indigeni chagasici che avevano chiesto e ottenuto un aiuto monetario mensile come pensione di invalidità permanente; una delle conseguenze negative di questo sistema pensionistico statale assistenzialista riguarda il fatto che il chagasico, indipendentemente dallo stadio in cui versa la sua malattia proprio a causa della pensione, verrà disincentivato dal trovare altri mezzi di sostentamento per sopravvivere, restando confinato ai margini di una società laboralmente attiva e produttiva. A El Algarrobal i chagasici che ricevono la pensione non lavorano, indipendentemente dall’età o dallo stadio della malattia, rappresentando un classe sociale emarginata, spesso etichettata negativamente come non produttiva, ricettacolo di problematiche sociali relative a violenza e alcolismo.

L’elargizione della certificazione medica di chagasico cronico e il sistema di pensioni, dietro al buonismo di facciata delle concessioni statali, frena il Qom chagasico nella ricerca di altre forme occupazionali e cronicizza una drammatica stasi, ostacolando il raggiungimento di una piena autonomia economica per molte famiglie indigene.

Gli indigeni Qom non vogliono lavorare” mi è stato ripetuto spesso in Chaco da persone non Qom: questa frase è emblematica di una situazione molto complessa ed evidenzia le conseguenze ambigue che giacciono sia dietro all’agentività dei Qom, sia dietro alla politica degli aiuti assistenziali elargiti ai chagasici.

Conclusioni

Da quando Carlos Chagas scoprì nel lontano 1919 il Tripanosoma Cruzi, batterio responsabile della trasmissione del morbo, si è scritto molto su questa malattia; alle ricerche bio-mediche sul Chagas si sono aggiunte quelle sociali, grazie alle quali è stato evidenziato il legame esistente tra il Chagas e le complesse problematiche di tipo ambientale, sociale e politico che spesso sono le cause della sua ingente propagazione; il Chagas viene definito “mal de los pobres y de la pobreza”,15 più diffuso laddove c’è indigenza, dove le condizioni abitative e igieniche sono precarie, dove la popolazione non ha accesso ai servizi e alle strutture sanitarie basiche.

L’OMS definisce il Mal de Chagas una negleted desease, malattia “dimenticata” dal sistema medico-sanitario internazionale, che però colpisce dagli 8 ai 10 milioni di persone in America Latina e che negli ultimi tempi è riemersa in alcune aree della Bolivia e dell’Argentina dove tentativi recenti di debellare il morbo avevano avuto positivi esiti (OMS, 2015).

E’ opinione comune pensare che il Chagas affetti esclusivamente le popolazioni indigene povere e isolate, specialmente quelle rurali, tuttavia è bene ricordare che nuovi flussi migratori incrementano la diffusione del Chagas nelle grandi capitali di Latino America, Nord America e Europa; molti casi di malati di Chagas sono stati riscontrati anche in Italia, prevalentemente nelle comunità di immigrati peruviani e boliviani che risiedono stabilmente nel paese (Cinnameo, 2014).

Attorno al Chagas si intersecano medicina e politica, il bio-potere si diffonde in tutti gli ambiti del sapere che riguardano la gestione della bios e del corpo e nell’ambito delicato della cura si compiono scelte politiche inclusive o esclusive, volte a riservare ad alcuni gruppi umani un accesso privilegiato alla cura di determinate malattie, escludendone però altri.

L’opacità dei discorsi sul Chagas formulati dai medici a El Algarrobal, il difficile accesso al sistema di diagnosi e cura del Chagas, l’etichetta di Chagas cronico, il definire il Chagas un male indigeno, l’attuare politiche pensionistiche di assistenzialismo strategico, sono tutti meccanismi attraverso cui nell’ambito sanitario si attuano politiche velatamente discriminatorie nei confronti delle popolazioni Qom, che non avendo facile accesso all’educazione e vivendo nella scarsità di risorse, restano la culla di propagazione della patologia e luoghi dove meglio fanno presa stereotipi etnici e giochi politici di stampo neo-coloniale.

La violenza simbolica a El Algarrobal converge con quella strutturale. Tra i Qom stessi c’è molta confusione su cosa sia il Chagas, come sia possibile riconoscerlo, diagnosticarlo e curarlo, se la cura sia disponibile o meno e se sia efficace; l’assenza di strutture sanitarie adeguate e di personale medico ben preparato e scrupoloso nella gestione del Chagas, fanno si che la gravità della patologia spesso venga sottovalutata e minimizzata, contribuendo ad innalzare il numero di contagi e decessi.

Nelle interviste raccolte è stato confermato che il più delle volte erano i medici che facevano visita alle comunità indigene, a proporre definizioni poco precise del Chagas, il che contribuiva a rafforzare stereotipi e malinterpretazioni sulla patologia che viene tutt’ora definita erroneamente un male indigeno, cronico e incurabile in tutte le sue fasi cliniche.

L’opacità presente all’interno del discorso medico e i cortocircuiti interpretativi sul Chagas, non solo si ritiene non siano casuali, ma è stato confermato abbiano ricadute evidenti e negative nella pratica di cura; la maggior parte dei Qom di El Algarrobal macchiati frettolosamente con lo stigma di chagasici cronici, vengono estromessi, marginalizzati e condannati al destino di malati incurabili, a cui non viene garantito il pieno diritto di essere curati perché ciò che non viene riconosciuta loro è una piena umanità.

Per questi e altri motivi continuano ad essere le vittime più colpite dal Chagas. Le conseguenze della violenza strutturale e simbolica sono ben visibili per questi gruppi umani che non potendo accedere ad un sistema sanitario egualitario, disponibile, attento ed efficiente, vivono una limitazione della loro capacitazione e un maggior grado di sofferenza sociale.

No, non vi mettete contro la vinchuca, perché della vinchuca viviamo, che possa andare avanti a pungere”.16 Questa affermazione rimanda ancora una volta alla complessità dell’ambito tematico affrontato, dove malattia, politica e cultura si intrecciano e dove l’eradicazione del morbo potrà essere promossa solo qualora lo stato argentino vorrà farsi carico di quella parte di popolazione indigena che a lungo nella storia è stata confinata ai margini, esclusa, non ascoltata o utilizzata per perseguire ambigue finalità bio-politiche.

La trattazione vuole essere un tentativo di restituire al lettore parte di questa complessità, con la speranza che, anche grazie al contributo antropologico, il Chagas come patologia dimenticata possa ricevere una rinnovata attenzione delle scienze mediche e sociali, aprendo nuovi dibattiti interdisciplinari, anche in Europa e cercare inedite soluzioni di gestione e di cura.

1“Qui tutti i Qom hanno il Mal di Chagas. Anche io e i miei figli forse siamo malati”, traduzione mia.

2“Non c’è cura per il Chagas. La gente di Chagas muore. All’inizio non ci si accorge, però pian piano ti stanca il corpo, ti attacca il cuore e all’improvviso ti ammazza”, traduzione mia.

3“Però tu no. I banchi non hanno il Chagas”, traduzione mia.

4La ricerca che fa da sfondo alla presente trattazione è stata svolta in una piccola comunità di indigeni Qom chiamata El Algarrobal, situata nella provincia del Chaco argentino; la comunità è isolata, distante chilometri dai centri abitati maggiori, per raggiungerla si deve percorrere un groviglio di strade sterrate all’interno di un territorio chiamato Impenetrabile, la cui scarna vegetazione è costituita prevalentemente da arbusti bassi e spinosi. L’Impenetrabile è situato nella zona argentina del Chaco, la regione conosciuta come il Gran Chaco, costituisce un’area territoriale molto estesa, la cui dimensione si aggira attorno ai 1.200.000 km² comprendendo la parte sud-est del Brasile, l’ovest del Paraguay, la zona est della Bolivia e l’area settentrionale dell’Argentina.

5 “Una malattia dei Qom”, traduzione mia.

6Nelle 50 famiglie Qom che risiedono a El Algarrobal, molte delle quali sono composte da 7-8 soggetti, più della metà dei membri dichiara di essere chagasica.

7World Health Organizacion (2010), Chagas disease (American trypanosomiasis). Fact sheet N°340, Geneva.

8 ITrypanosoma cruzi è un protozoo parassita del genere Trypanosoma, portatore di infezioni e malattie, in particolare la malattia di Chagas.

9 Ci si riferisce quanto detto in precedenza riguardo al fatto che la sintomatologia del Chagas può facilmente essere confusa con quella di una semplice influenza.

10 Termine molto usato in America Latina che rappresenta la figura dello sciamano o guaritore.

11 “Se non c’è rimedio al Chagas ne cura, perché dovrei farmi la diagnosi?”, Traduzione mia.

12 “Perché dovrei aver paura del Mal di Chagas?”, Traduzione mia.

13 Si fa riferimento al senso che del termine denso da Glifford Geetz in “Interpretazioni di culture” (1973); Geetz propone il metodo della thick description, oggetto dell’etnografia attraverso cui l’etnografo è in grado di restituire i fenomeni sociali nella loro complessità originaria, come una “gerarchia stratificata di strutture significative” nei cui termini sono prodotti, percepiti e interpretati i fenomeni sociali, cercando di non imbattersi in riduttive semplificazioni.

14 Evidente è il parallelismo che può essere fatto tra il Chagas e l’AIDS presente in altri contesti geografici, patologie entrambe, accompagnate da una forte stigmatizzazione sociale dei malati.

15 “Malattia dei poveri e della povertà”, traduzione mia.

16 Note di campo, El Algarrobal, luglio 2014.

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