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23 settembre 2017

El mal de Chagas tra i Qom nel Nord Argentina

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Analisi sociale, politica e culturale della malattia

 

 

Chiara Carraro

No estalla como las bombas, ni suena como los toros, como el hambre mata callando. Como el hambre mata a los callados: a los que viven condenados al silencio y mueren condenados al olvido. Tragedia che no suena, enfermos que no pagan, enfermedad que no vende. El mal de Chaga no es negocio que atraiga a la industria farmaceutica, ni es tema que interese a los politicos ni a los periodistas. Elige a susvictimas en el pobrerÍo. Las muerde y lentamente, poquito a poco, va acabando con ellas. Su victimas no tienen derechos ni dinero para comprar los derechosque no tienen. Ni siquiera tienen nel derecho de saber de que mueren. Eduardo Galeano, 2005.

Senza la dissenteria, il crup, il tetano, la fame propriamente detta, qualcuno ha mai pensato all’infinità di bambini che crescerebbero, diventerebbero adulti, cioè salariati, operai, enormi battaglioni di cangaceiros (…) i quali prenderebbero le terre e se le dividerebbero? Necessari e benemeriti flagelli, senza di loro sarebbe impossibile l’industria delle secche che rende così bene; senza di loro, come tenere in piedi la società costituita e reprimere il popolo, che di tutti i flagelli è il peggiore? Pensi un po’, vecchio mio, quella gente, se avesse la salute e sapesse leggere, che pericolo tremendo sarebbe. Amado J.1975

Abstract

Nel presente lavoro si propone un analisi antropologica sul Mal del Chagas, malattia definita dall’OMS “dimenticata” che tutt’ora è endemica in molte aree povere e in prevalenza indigene dell’America centro-meridionale dove miete la maggior parte delle sue vittime.

Nella trattazione ci si discosta da una visione meramente bio-medica sulla malattia per approfondire alcune questioni socioculturali, politiche ed identitarie che ad essa si connettono; il Mal de Chagas non viene considerato solo una patologia del corpo, ma anche un discorso significativo sul corpo prodotto in un determinato contesto culturale, conteso tra diversi attori sociali e usato per il raggiungimento di determinati fini economici, medici e bio-politici. Nel testo ci si interroga sui significati che assume nelle comunità di El Algarrobal e di Miraflores l’essere contemporaneamente chagasico e indigeno, si vorrebbero decostruire le retoriche mediche di occultamento della “verità scientifica” sul Chagas e ci si propone di far luce sulle ricadute che i discorsi stereotipati sul Chagas e sul soggetto Qom-chagasico hanno all’interno della pratica di cura e nella relazione medico bianco-paziente indigeno.

Introduzione

Aqui todos los Qom tienen Mal de Chagas, mis hijos y yo también puede ser que estamos enfermos”1 spiega Ersilia, una donna Qom di 40 anni circa madre di 5 figli. “No hay cura para el Chagas, aqui la gente de Chagas muere. Al principio uno no se da cuenta, però despacito te cansa el cuerpo, luego te agarra el corazón y de repente te mata”2commenta suo marito Carlos. “Pero usted no, los blancos no tienen Chagas”.3

Ad El Algarrobal, dove nell’estate del 2014 è stata svolta la presente ricerca,4 le opinioni che circolavano riguardo al Chagas erano molte, spesso confuse e tra loro al quanto discordanti; tutti i Qom incontrati avevano familiarità con il Chagas, la maggior parte di loro affermava senza reticenze di esserne affetta, alcuni sostenevano che per i chagasici non esisteva una cura farmacologica reale, mentre altri sapevano di un farmaco disponibile, seppur costoso e difficile da reperire nei pochi ospedali attrezzati presenti nella zona. Opinione peculiare, ma condivisa da molti membri delle comunità indigene visitate, era considerare il Chagas una malattia prettamente indigena, “un male del los Qom”5 dicevano, un destino ineluttabile verso il quale gli indigeni si dovevano rassegnare perché più esposti al rischio di contagio rispetto alla popolazione bianca e meticcia (i criollos) che risiedeva nella zona.

Durante la permanenza ad El Algarrobal e a Miraflores l’abbondante diffusione del Chagas tra i Qom e l’alto numero di decessi da questa causati, sono parsi subito evidenti,6 inoltre da un lato è risultato lampante che i Qom avessero conoscenze scarne e confuse riguardo le caratteristiche bio-medici della malattia (la sintomatologia del Chagas, i rischi di contagio, le modalità di diagnosi e cura), dall’altro ha attirato la nostra attenzione il grado di complessità e la densità delle rappresentazioni che venivano costruite sulla malattia stessa sia dai medici o dagli operatori sanitari bianchi, che dalla popolazione Qom locale.

Seguendo le linee teoriche dell’antropologia medica critico-interpretativa è stata analizzata criticamente la bio-medicina occidentale che ha a lungo slegato i discorsi sulla malattia corporea dal contesto in cui questa veniva vissuta, simbolizzata e interpretata dai soggetti, per restituirne un quadro che nella complessità simbolica e interpretativa trova uno dei sui punti di forza; aprire lo studio della malattia all’analisi dei fenomeni economici e politici che ne condizionano alcune significazioni ed usi, al contesto socio-culturale in cui viene interpretata, vissuta e curata, ha permesso di costruire una visione meno parziale del tema in questione e ha suggerito risposte inedite ai motivi della sua ampia diffusione in Chaco e alle ragioni dell’endemicità dell’agente patogeno nell’area indigena in questione.

Si ritiene che la positiva correlazione tra la possibilità -non sempre concessa- di formulare una richiesta di cura del Chagas e l’effettiva risposta medico-farmacologica che questa possa ricevere, dipenda da precise intenzionalità politiche, collocate sia ad un livello nazionale che internazionale, grazie alla quali viene incentivata -o meno- la mobilitazione di capitali scientifici, risorse economiche e umane per ridurre effettivamente l’incidenza il Chagas nelle aree ed alta endemia. Ad oggi il Chagas, come altre negleted deseases,7 è “dimenticato” perché è rimasto negli ultimi posti delle agende politiche Latinoamericane e non ha attirato a sé ne gli interessi mediatici, né l’attenzione delle grandi case farmaceutiche, venendo così sorpassato da altre patologie “più rilevanti”, la cui eradicazione è stata considerata politicamente più urgente ed economicamente più lucrosa; sopratutto il Chagas nelle aree indigene del nord Argentina resta una patologia che si diffonde incontrastata perché stabile e diffusa è la condizione di indigenza e marginalizzazione in cui vengono lasciate vivere -o meglio sopravvivere- molte comunità di nativi americani.

Al contrario in Europa vi sono complessi motivi politici, sociali ed economici, che fanno sì che il Chagas, in questo ultimo decennio, venga considerato malattia “emergente”, uno nuovo spauracchio dilagante nelle grandi città europee e nord americane, che segue i tragitti migratori umani dal Latino America e contagia la popolazione del “primo mondo” in modo trasversale, uscendo dai confini delle popolazioni indigene, isolate e povere, rimpolpando gli immaginari apocalittici con nuove epidemie non ancora ben riconoscibili e visibili.8

Note bio-mediche sul Chagas

L’infettivologo brasiliano Carlos Chagas (1879-1934), agli inizi del novecento, venne inviato dall’Instituto Bacteriológico Oswaldo Cruz di Rio de Janeiro, a Lassance, nel Minas Gerais (Brasile), per fronteggiare un’epidemia di malaria che stava decimando un accampamento di operai impegnati nella costruzione di una linea ferroviaria. Durante la permanenza nella carrozza di un treno che diventò il suo laboratorio, oltre all’aver avviato una massiccia profilassi antimalarica, C. Chagas si accorse dell’abbondante presenza dell’insetto Triatoma Infestans nelle crepe dei muri delle abitazioni del luogo; la cimice di giorno restava nascosta ma, appena calava la luce, usciva dai nascondigli per nutrirsi di sangue, pungendo sia gli esseri umani che gli animali. Nelle feci dell’insetto Triatoma Infestans rintracciò la presenza del Trypanosoma Cruzi,9 agente responsabile della trasmissione del mal di Chagas tra gli animali e l’uomo e fu in questa situazione che egli diede una prima descrizione del quadro clinico di quella che venne appunto chiamata malattia di Chagas o Tripanosomiasi americana.

Il parassita Trypanosoma Cruzi si trasmette primariamente attraverso il contatto diretto con le feci infette della cimice emofaga, in Argentina chiamata volgarmente vinchuca; il contagio avviene quando il Triatoma, compiendo il suo pasto ematico, defeca vicino alla zona dove ha succhiato il sangue, favorendo così l’ingresso delle feci nell’apparato circolatorio del soggetto. Spesso i raschiamenti cutanei causati dal prurito della puntura, facilitano l’ingresso delle feci del Triatoma nell’organismo, causando l’insorgenza della patologia.

Oltre alla peculiare sintomatologia del Chagas e le specifiche modalità di contagio, durante la ricerca sono state sollevate alcune problematiche che riguardano l’effettiva esistenza e la reperibilità -in Chaco- di efficaci strumenti diagnostici e terapeutici, mentre altre toccano questioni sociali, economiche, politiche e ambientali che, tutte strettamente connesse al Chagas, ne rendono complessa la comprensione e l’eradicazione (Kreimer 2010, 2006).

Ricordiamo che il Chagas è una patologia sintomatologicamente silente, i cui effetti visibili sull’organismo, a volte lievi, si possono manifestare anche 10-15 anni dopo l’avvenuto contagio; nel lungo periodo asintomatico di latenza, se non ci si sottopone a controlli assidui, il Chagas si diffonde incontrastato e diventa una patologia cronica difficile da debellare in modo definitivo con i farmaci attualmente in circolazione. La specificità asintomatica e silente del morbo10 ha ricadute negative sul piano diagnostico: il fatto che la patologia non abbia una sintomatologia specifica e riconoscibile porta da una parte i pazienti e gli operatori sanitari a non considerare i sintomi, quando presenti, rilevanti o attribuibili all’infezione di Chagas, dall’altra spesso si verifica che alcuni pazienti si sentono tutti i sintomi del Chagas, temendo di essere affetti dalla malattia, anche quando non presente (Ciannameo, 2015); qualora i sintomi del Chagas acuto non venissero riconosciuti e sottoposti ad una diagnosi medica tempestiva, la prognosi precoce della patologia verrebbe ritardata o non avverrebbe del tutto, compromettendo un’azione terapeutica altrettanto tempestiva e per questo efficace e risolutiva per il malato, che ne diverrà vittima cronica.

La possibilità che un paziente chagasico cronico possa eliminare il Trypanosoma è quasi nulla. La ricerca medica dimostra che il decorso della malattia può essere rallentato, ma non arrestato, grazie alla somministrazione dei farmaci appositi e i decessi dei malati allo stadio cronico possono essere ridotti qualora il paziente possa usufruire di un assistenza medico-sanitaria adeguata e costante, che intervenga all’insorgere di complicazioni patologiche degli organi compromessi all’avanzata del parassita, soprattutto lo stomaco, l’intestino e il cuore (Guerri-Guttenberg, Di Girolamo, Ciannameo, Milei, 2009).

A differenza della fase cronica silente, quella acuta, in cui si registra il livello massimo di parassitemia nel corpo, può avere una sintomatologia manifesta (febbre, linfonodi gonfi) e qualora la malattia venisse diagnosticata in tempo, potrebbe essere efficacemente curata con gli appositi farmaci, arrivando al 90% di possibilità che il Tripanosoma Cruzi venga definitivamente eliminato. Detto ciò, nelle zone ad alta endemia, prevalentemente indigene, povere e isolate la popolazione maggiormente a rischio non viene accuratamente alfabetizzata sul Chagas (informata del fatto che il Chagas presenti una fase acuta e una fase cronica e che nella fase acuta la cura può essere somministrata e ha buone possibilità di essere risolutiva) e laddove (a Miraflores) si stanno diffondendo campagne di informazione e prevenzione sul Chagas, spesso la “verità” scientifica che circola sulla patologia è frammentata e poco comprensibile dalla popolazione indigena Qom, che generalmente non padroneggia la retorica bio-medica. Senza entrare nel merito del complesso tema riguardante il rapporto tra bio-medicina e medicina tradizionale in contesti indigeni, affermiamo che a Miraflores e ad El Algarrobal l’incomunicabilità tra i due registri linguistico-culturali genera spesso pratiche marginalizzanti ed escludenti che recano maggior danno alla popolazione Qom, contribuendo inoltre sul piano simbolico a costruire stereotipi ambigui sul Chagas e sull’indigeno chagasico che hanno ricadute pratiche gravi nell’ambito della diagnosi e della cura.

Malinterpretare il chagas: ricadute pratiche su diagnosi e cura

A Miraflores è presente un puesto sanitario pubblico sebbene sia fatiscente e tecnicamente spesso sfornito, dove lavorano stabilmente un unico medico e alcuni infermieri, mentre nella comunità Qom El Algarrobal non vi sono né ospedali o centri di assistenza medico-sanitaria, nè medici; la maggior parte dei Qom ad El Algarrobal fa ricorso a semplici tecniche di cura tradizionali legate all’uso di piante medicinali locali, all’opinione dei pochi curanderos11 rimasti in attività nella zona e all’uso -spesso abusato- di alcuni farmaci (antinfiammatori, antidolorifici) che si fanno prescrivere in abbondanza quando hanno occasione di incontrare i rari medici di passaggio nell’area dell’impenetrabile.

Un giovane della comunità raccontava che nell’anno 2013 avevano ricevuto alcune visite dalla ONG Medici Senza Frontiere, che pianificò incontri di formazione su tematiche relative alla salute, all’igiene, ai metodi anticoncezionali e anche sul Chagas; molte delle conoscenze medico-scientifiche, comunque esigue e approssimative, che i Qom di El Algarrobal ad oggi hanno sul Mal de Chagas sono il risultato di quegli incontri perché, com’è stato precedentemente affermato, i medici che transitano a El Algarrobal per monitorare le condizioni di salute della comunità, raramente forniscono alla popolazione informazioni accurate su prevenzione, diagnosi, cura e sintomatologia delle malattie maggiormente diffuse nella zona tra cui la tubercolosi, le insufficienze e i calcoli renali, svariate malattie trasmesse sessualmente e appunto il Chagas. Nella quasi totalità delle interviste semi-strutturate sul Chagas che sono state somministrate a questi stessi medici e nei numerosi incontri informali che ci hanno concesso, è stato rilevato che il personale medico di ruolo nella zona, non era impegnato in attive e costanti campagne di sensibilizzazione sulle patologie maggiormente diffuse nell’Impenetrabile chaqueno ma che, al contrario, stava contribuendo alla diffusione di definizioni superficiali, stereotipate e scientificamente errate della malattia, alimentando un senso di disinteresse e indifferenza nei confronti della stessa, percepito soprattutto all’interno della popolazione indigena.

Il Chagas è una patologia incurabile, colpisce maggiormente i Qom rispetto ai bianchi e gli indigeni che hanno il parassita se lo tengono per tutta la loro vita, senza poterlo debellare definitivamente”, “la maggior parte dei Qom muore di Chagas perché non vogliono curarsi. Non sanno nulla della malattia e dei farmaci che devono prendere e anche quando iniziano la terapia non la portano mai a termine” affermò un medico della zona. Quando per finalità di ricerca ci si recò in ospedale chiedendo un esame diagnostico del Chagas, un altro medico affermò ironicamente: “Lei ha la pelle bianca, non può avere il Chagas, solo i Qom si ammalano di Chagas”. In ultimo si trascrive l’affermazione di Casilda, una signora Qom che ci spiega brevemente: “Qui tutti i medici dicono che di Chagas si muore e che non esiste una cura. Lo chiamano il male dei Qom”.

Le affermazioni ambigue e approssimative che i medici utilizzavano per definire la patologia, circolavano sia all’interno degli ospedali, sia fuori da essi e per la maggiore ribadivano l’idea tanto diffusa quanto erronea, che il Chagas fosse una malattia incurabile, di natura cronica e prettamente indigena; durante i mesi di ricerca sovente sono state riportate asserzioni simili a quelle appena citate, opinioni appunto non solamente imprecise riguardo la patologia, ma soprattutto poco chiare, concettualmente e terminologicamente opache, nonostante venissero usate da medici e infermieri, presunti depositari di una solida e chiara “verità” scientifica.

Si ritiene che l’opacità terminologica delle definizioni fornite dal personale medico sul Chagas, incrementi l’insorgere di rappresentazioni inesatte sulla malattia e che questo non sia un fatto ne casuale né tanto meno innocuo, al contrario dietro al “non detto” si situa la precisa volontà di “non dire” e di tener all’oscuro quella parte della popolazione -indigena ed emarginata- che per specifiche ragioni si ritiene sia meglio non acceda a conoscenze scientifiche precise sulla patologia. Può sembrare un paradosso che il personale medico, generalmente ritenuto detentore di autorevolezza e portavoce della verità scientifica, faccia circolare mezze verità su alcune malattie, tuttavia riguardo al Chagas, la scelta di dichiarare che non vi siano cure disponibili per i chagasici, che il Chagas sia un male indigeno e cronico, porta a riflettere su concetti riguardanti l’egemonia culturale, la violenza simbolica e la colonialità che si istituisce tra una classe sociale dominante, quella dei medici bianchi e una che viene marginalizzata, quella dei chagasici indigeni.

Ad El Algarrobal e a Miraflores è stato riscontrato in tutti gli ambiti adibiti alla cura, una forte asimmetria nella relazione tra pazienti indigeni e medici bianchi, acuita dal ruolo determinate che in essa gioca il concetto di razza; a questo proposito Quinjano (2000) afferma che la produzione della categoria di razza rispetto a determinate caratteristiche fenotipiche (colore della pelle, forma del naso ecc) sia utile ad individuare alcuni marchi razziali differenziali significativi, anche perché più visibili di altri, e su questi costruisca una gerarchia dicotomica tra la classe europea bianca egemone e la classe indigena subordinata. Le classi sociali egemoni detengono una forma di potere simbolico attraverso il quale possono agire nel mondo agendo sulle rappresentazioni del mondo stesso e possano ribadire determinati rapporti di forza stabilendo le relazioni di senso tra le cose e le idee (Bourdieu, 1998); questa forma di violenza simbolica “dolce, quasi invisibile”, unita alle discriminazioni costruite sulle categorie razziali di stampo coloniale, si dirama all’interno dei luoghi adibiti alla cura, nelle relazioni tra medici bianchi e pazienti indigeni e all’interno delle opache retoriche bio-mediche, nonostante spesso ci si riferisca a questi ambiti pensando siano scevri da differenziazioni sociali, rapporti di potere e produttori di una “verità” scientifica neutra.

Il fatto che durante la ricerca ci si sia spesso imbattuti nella definizione data dai medici del Chagas come patologia incurabile, senza rendere chiara la differenza tra la sintomatologia della fase acuta (spesso curabile) e fase cronica (incurabile, ma gestibile), che non venga esplicitato che la terapia somministrata nella fase acuta possa essere risolutiva, sono affermazioni -se così espresse- non solo parziali, ma anche scientificamente erronee, largamente disconfermate dalle ricerche medico-scientifiche sulla malattia; opinioni che però circolano nei luoghi di cura e che influenzano notevolmente le rappresentazioni e le pratiche che i Qom si costruiscono sul Chagas: “Si no hay remedio al Chagas ni medicamento, porque tengo que hacerme el diagnóstico?”12 afferma Casilda, donna Qom di 30 anni di Miraflores, a conferma di quando appena riportato. Di fronte ad un male “incurabile per natura”, i pazienti indigeni vengono disincentivati dal richiederne una diagnosi precoce al manifestarsi dei primi sintomi, qualora vengano correttamente riconosciuti, ed è ancora più improbabile che scelgano di intraprendere un percorso di cura farmacologica, che per altro è molto lungo e costoso.

Quelle che sono state definite le “malinterpretazioni” sul Chagas, emerse nella quasi totalità delle interviste raccolte, portano a rintracciare, nella sfera medica, inedite modalità d’espressione di una violenza simbolica efficace e reattiva che, dietro al presunto diritto universale alla cura, esprime giudizi morali e opera per differenze culturali e razziali; questo è tanto più evidente in una società non egualitaria e razzista nei confronti della popolazione Qom, com’è quella chaqueña, dove spesso i medici bianchi nella pratica terapeutica non si prendono cura dell’Altro indigeno perché lo considerano primitivo, credulone, rozzo, non pienamente umano, rendendolo oggetto di un disprezzo appena mascherato dal paternalismo della retorica medica.

Le forme di razzismo flessibile (Marisol de la Cadena, 2008) ravvisate negli ospedali e nei puestos sanitarios dov’è stata svolta la presente ricerca, che determinano l’insorgere di pratiche e retoriche discriminatorie, causando un ineguale accesso alla cura e un effettivo maggior tasso di mortalità tra i Qom rispetto ai bianchi, evidenziano il limite di alcune pratiche mediche volte a curare un Altro a cui è negata l’umanità stessa (Beneduce, 2011); la pratica di cura perde efficacia e senso quando si ritiene che coloro che richiedono la cura non meritino di essere curati o possano essere lasciati morire (Foucault), mentre per altri viene asserito il diritto al vivere una vita duratura e sana. Scientificamente il Chagas non è incurabile in tutte le sue fasi, bensì diviene incurabile e cronico qualora non venga precocemente diagnosticato e scrupolosamente curato con i farmaci adeguati, definirlo perciò unmale indigeno e incurabile” significa contribuire a creare una zona d’ombra segnata da un ambiguità semantica, dove vengono agite pratiche discriminatorie e tracciate linee di demarcazione nette tra gruppi umani di inclusi al diritto alla cura e gruppi di esclusi.

Il chagas: un fatto di cultura

A El Algarrobal e a Miraflores quasi tutti i Qom dicono di avere in Mal di Chagas, è raro trovare famiglie indigene dove nessun componente sia positivo al morbo. Nel periodo in cui è stata svolta la ricerca, Agustina, una giovane ragazza Qom di 20 anni, è risultata negativa al test del Chagas e quando incrociammo il suo sguardo, nel momento il cui il medico le diede l’esito delle analisi, ci stupimmo che non sembrava sollevata dal fatto di non essere positiva al Chagas, ma che anzi sul suo volto comparvero segni di preoccupazione. Durante le conversazioni con gli informatori Qom, capitò spesso di notare che le stesse madri di famiglia non si mostravano minimamente preoccupate del fatto che tutti i loro figli -alcuni di pochi anni- avessero il Mal di Chagas; quando veniva chiesto loro esplicitamente se temevano la malattia, alcune alzavano le spalle, sorridevano e davano risposte vaghe:“Por qué tengo que tener miedo o ser preocupada si mis hijos tienen Mal de Chagas?13 rispondevano altre in tono canzonatorio per aver posto quella domanda.

Le loro risposte palesavano l’evidenza che il nostro interesse ad approfondire alcune questioni sul Mal di Chagas non era condiviso dagli informatori Qom che, da un lato, sapevano di essere malati cronici e che la cronicità del Chagas era spesso legata alle gravi negligenze dei medici, ma dall’altro non sentivano l’urgenza di interrogarsi a fondo riguardo i motivi dell’endemia; il Chagas difatti è una delle svariate cause di sofferenze e decessi per le popolazioni indigene del Chaco e non è considerata dai Qom la peggiore proprio perché debilita lentamente il corpo di individui spesso già in età avanzata, dopo molti anni dall’avvenuto contagio e spesso si può convivere con il Chagas per molti anni senza avvertirne la presenza, a differenza di altre malattie che causano logoranti dolori fisici o morti repentine e che, anche per questo, sono più temute.

Certamente i soggetti intervistati non disponevano di conoscenze specifiche sul Chagas perché non avevano accesso ad un sapere medico coerente riguardo la patologia: spesso quando chiedevamo loro delucidazioni sui modi di trasmissione dell’infezione, sulla sua sintomatologia o sulla cura, le risposte date erano vaghe, poco chiare e poco scientifiche; tutti sapevano dell’esistenza del morbo, tutti sapevano che il più delle volte era mortale ed era sufficiente il suo statuto di realtà per considerarlo un male innegabilmente presente nelle vita del singolo e della comunità Qom, ma non per questo ingombrante, temibile e realmente temuto, “con il Chagas si deve convivere” spesso si sentiva dire.

Fin da subito ci si è interrogati sull’eterogeneità degli sguardi che si potevano avere sulla malattia che, nel discorso medico scientifico, in quanto anormale alterazione del funzionamento di un organismo sano, esige approfondimenti, solleva interrogativi, dubbi e angosce individuali e collettive, ma soprattutto si lega ad un’urgente richiesta di cura fornita da un sapere forte, quello bio-medico per esempio; per i Qom invece avere il Chagas non era un fatto attestante un anomalia così preoccupante da generare un’angoscia individuale e collettiva tale da richiedere l’urgenza diagnostica e terapeutica del sapere bio-medico o di quello tradizionale. Pensiamo quindi, in questa sede, alla malattia come ad un oggetto antropologicamente scomodo, denso e stratificato,14 che non si presta a definizioni univoche e semplicistiche, come ad un evento sia biologico che sociale che viene investito di molteplici significati in base alla cultura in cui viene vissuto e la cui analisi, soprattutto qualora sia transculturale -come in questo caso-, deve toccare vari registri linguistici, culturali e sociali.

Consideriamo pur sempre la malattia un evento peculiare, forte, un’incursione veemente della natura nella vita dei soggetti che viene alterata nel suo scorrere quotidiano, causa di dolore e sofferenza nel corpo, la malattia è un momento in cui qualche equilibrio si guasta e il soggetto malato ha la percezione che la stabile armonia del proprio corpo possa sgretolarsi da un momento all’altro (Good cit. in Quaranta, 2006). L’alterazione degli equilibri biologici dovuta all’intrusione nel corpo di un agente esterno -il Trypanosoma Cruzi ad esempio- evidenza il fatto che, qualora si contragga una patologia, venga avvertita la presenza di un elemento disturbante che prima non c’era, tuttavia nelle interviste raccolte in Chaco nessun interlocutore Qom ha posto in risalto l’elemento naturale, disturbante e patogeno del morbo, mentre sono emersi sovente interessanti aspetti culturali ad esso legati; in questo senso possiamo affermare che la malattia ha subito, tra i Qom, un processo di de-naturalizzazione, è stata spogliata dei suoi caratteri corporei, biologici e medici, per essere considerata prevalentemente una questione facente parte dell’ambito socio-culturale e simbolico. Il fatto che la maggior parte degli interlocutori non abbia mai definito il Chagas come un evento biologico dirompente nel corpo, lo avvicina al significato che della malattia dà Marc Augè quando afferma che essa è “allo stesso tempo il più individuale e il più sociale degli eventi, un avvenimento biologico la cui interpretazione è immediatamente sociale” (Augè, 1986, p. 37, corsivo mio); il Mal di Chagas, come la nascita, la vita e la morte è direttamente imbrigliato nei discorsi simbolici che su di esso vengono articolati dalla popolazione, esso connota l’esistenza dei Qom, la risignifica proprio in base al fatto di essere chagasici.

Se non hai il Mal di Chagas non sei Qom. Questo è l’esito paradossale e ambiguo che incatena saldamente la patologia alla cultura che la vive e che porta, in questo caso, la patologia ad essere considerata non più come un evento biologico definito, ma come una malattia “culturale” dai confini sfumati che accompagna i Qom nel corso della loro intera vita.

Casilda: Quasi tutti i Qom a Miraflores hanno il Mal di Chagas. Anche i miei figli ce l’hanno.

Mio marito no, perché lui è bianco, Santo [così si chiama il marito] non è Qom, lui è criollo come te!

Ricercatore: Tu hai il Mal di Chagas perché sei Qom e Santo non c’è l’ha perché è criollo?

Casilda: [sorride] Si, solo i Qom hanno il mal di Chagas.

Nelle brevi battute riportate si esplicita chiaramente il legame esistente tra il Mal di Chagas e le comunità Qom che vengono considerate dagli stessi soggetti la culla privilegiata dell’endemia; è come dire che l’indigeno Qom del Chaco è un soggetto che ha già in sé i germi del Chagas ancora prima del contagio proprio perché indigeno, mentre i bianchi (in quanto tali) hanno molte meno probabilità di essere contagiati dal parassita.

Questa rispondenza tra Qom e Chagas non ha nessun riscontro scientifico, difatti da un lato è stata confermata la diffusione del Chagas anche tra la popolazione criolla e dall’altro molti Qom intervistati non avevano mai fatto le analisi del sangue per rintracciare l’effettiva presenza del Trypanosoma e non intendevano farle, dando per scontato di essere chagasici; l’essere Qom era condizione necessaria e sufficiente per avere il Mal di Chagas e l’essere Qom non richiedeva una diagnosi medica che lo confermasse, cosi come al contrario la popolazione criolla raramente si sottoponeva al test diagnostico credendo di non esserne affetta, quando spesso lo era, aumentando le probabilità di contagio.

Definire superficialmente il Chagas una malattia incurabile e propriamente indigena, sindrome negletta e della povertà, nasconde però svariati rischi interpretativi e acuisce il diffondersi di un’idea stereotipata della patologia con notevoli conseguenze pratiche: il Chagas dall’essere un fatto di natura, legato all’ingresso del parassita in un qualsiasi corpo, ma possibile di terapia, si tramuta in un fatto di cultura che si radica specificatamente nella cultura Qom e che con essa permane, indipendentemente dalla terapia prescrivibile; in questo senso il Chagas tra i Qom cambia la sua essenza e dall’essere una malattia transeunte, non legata ad una specificità culturale e in molti casi curabile, diventa un male culturale incurabile e cronico, anche se la terapia esiste.

Il Chagas: etichetta sociale, stereotipo coloniale, strumento di agency

Avere il Chagas ad El Algarrobal significa esplicitare umili origini, lasciar intendere che si proviene da povertà e indigenza, che si è indigeni. Se da un lato, a ragione, la povertà in cui versano le popolazioni indigene è una delle ragioni che aumenta la diffusione incontrastata del Chagas, dall’altro l’immagine monolitica e stereotipata del Qom povero e chagasico deve essere decostruita e le responsabilità politiche che determinano il perdurare della marginalità delle comunità indigene, ridistribuite.

Nella trattazione si afferma che il Chagas ad El Algarrobal e a Miraflores sembra avere la stessa funzione di un marchio sovrapposto all’identità Qom che, come se fosse una sua appendice, caratterizza e definisce il Qom che con la patologia si identifica. Ma quali fattori motivano la forte identificazione tra il Chagas 15 e alcuni gruppi umani -e non altri-, contribuendo a macchiarli di uno stigma negativo e degradante?

Una prima considerazione utile a chiarificare e rispondere al presente interrogativo trova le sue radici storiche nel periodo coloniale e verte sul riconoscimento dell’importanza che l’impresa coloniale ebbe nella configurazione della società Argentina odierna in generale e del Chaco indigeno in particolare. Evitando di addentrarci in una trattazione storico-politica dettagliata di ciò che accadde in territorio argentino con dell’arrivo degli europei, riconosciamo però che l’impresa coloniale ebbe pesanti effetti sulle civiltà colonizzate a livello politico, economico, socio-culturale e simbolico e che alcuni di questi effetti sono tutt’ora evidenti. Molti scienziati sociali contemporanei affermano che la marginalizzazione dei gruppi indigeni argentini Qom, Mapuche, Guaranì, Mocovì, Wichì e molti altri e la stigmatizzazione razziale di cui sono tutt’ora oggetto, affonda le sue radici storiche nel tempo della dominazione coloniale, ma permane prepotentemente sia negli immaginari che nei corpi delle odierne popolazioni native latino- americane.

Si è soliti considerare l’epoca coloniale come il periodo in cui gli abusi agiti nei confronti degli indigeni hanno raggiunto il grado massimo di violenza, tuttavia in epoca recente, secondo la Segato (2007) l’avvento dello stato-nazione, in Argentina in particolare, è stato il momento in cui venne plasmato un modello di unità nazionale, di stampo coloniale, escludente i gruppi sociali indigeni e afroamericani e includente rispetto alla popolazione di discendenza europea; nel periodo della costruzione nazionale Argentina l’elite bianca e criolla, ideologicamente eurocentrica, ha imposto un modello di unità etnica nazionale fittizia e omogenea volto all’eradicazione della molteplicità culturale indigena presente nel paese, costruito attorno ad un asse io/altro che assumeva come io l’europeo e come altro le culture locali interne al paese.

In questo senso si ritiene, a ragione, che il colonialismo in Argentina non sia mai effettivamente terminato ma che sia mutato, passando dalla forma classica di dominio coloniale ad un’altra, che viene efficacemente definita colonialità (Quinjano, 2000; Segato, 2007; Burman, 2009), un concetto ripreso da molti pensatori contemporanei latino americani utile per intravedere il legame tra mondo coloniale e post-coloniale, due momenti storici identificabili come tappe fluide di un processo egemonico ancora in proces. La violenza efferata ed esplicita esercitata ai tempi della colonizzazione permane nelle vesti di violenza simbolica (Bordieu, 1999) che si insinua nei giudizi morali, nelle valutazioni diagnostiche, in stereotipi che in Chaco prendono forma anche all’interno dei luoghi adibiti alla cura medica e che rendono operativi atteggiamenti discriminatori all’interno delle relazioni asimmetriche tra i medici bianchi e i pazienti indigeni.

Provando ad abbozzare una prima risposta alla domanda posta come incipit al presente paragrafo, che ha trovato utile materiale nella storia coloniale, si ritiene che le memorie vive dell’assoggettamento indigeno avviato in epoca coloniale, le gerarche asimmetriche tra coloni e colonizzati, i crimini e le violenze attuate al tempo e tutt’ora riproposte dallo stato argentino contro le popolazioni indigene, nutrono abbondantemente gli immaginari contemporanei che incatenano le popolazione indigene al Chagas, riattivando un’intenzionalità discriminatoria tutta costruita attorno al binomio Qom-Chagasico, che si rende esplicita e visibile nei soggetti e luoghi della cura.

Per capire attraverso quali strumenti cognitivi vengono costruiti e riattivati stereotipi simili in differenti periodi storici, è possibile interrogare il meccanismo della stereotipizzazione che, secondo Bhabha (2001), è uno strumento cognitivo utile a costruire l’identità dell’Altro subalterno perché, ciò che con gli stereotipi viene nutrita, è l’idea primigenia che la popolazione sia interamente costituita da tipi umani eterogenei tra loro e quella secondaria che la porzione indigena sia razzialmente degenerata rispetto a quella bianca, perciò oggetto di norme per controllarla e amministrarla.

Ovunque vada” scrive Fanon “il negro resta un negro” (Fanon, 1952, p. 103-114), “la sua razza diviene segno inestirpabile di differenza negativa (…) e ciò perché lo stereotipo impedisce il movimento e lo sviluppo del significante della razza” (Bhabha, 2001, p. 110). Fin dalla colonizzazione in Argentina è stato definito l’indigeno come un tipo umano diverso e barbaro rispetto alle classi europee che detenevano il potere, l’identità dell’Altro è stata rinchiusa e fissata entro spazi angusti e facendo riferimento ai Qom, è arrivata a coincidere con un patologia, marchio utile a ribadire la differenza radicale tra la popolazione bianca sana, attiva, integra e quella indigena chagasica, debilitata e umanamente incompleta.

Se nel periodo della conquista e in quello della costruzione dello stato nazione, in Argentina si è parlato dei Qom come di indigeni scuri, arretrati, degenerati e barbari negli usi e nei costumi, ora ci si riferisce loro con lo stigma negativo di malati cronici di Chagas. Il discorso medico e le sue definizioni di malattia e salute viene utilizzato come fucina per ripristinare le vecchie gerarchie coloniali e per raggiungere precisi scopi di gestione politica della popolazione; la medicina, in un senso foucaultiano, è l’ambito privilegiato nel quale si espletano le finalità del potere -inteso come bio-potere-, che delibera arbitrariamente riguardo alle questioni relative alla vita della sua popolazione, rendendo il controllo delle condizioni della vita umana un affare prettamente politico.

Per non cadere in una visione deterministica del potere, come affermano I. Adam e H. Tiffin, il post-coloniale va anche concepito come un insieme di pratiche discorsive di resistenza alle ideologie coloniali dominanti e alle forme contemporanee di dominio e di assoggettamento (Adam, Tiffin, 1990); innumerevoli sono gli atti di resistenza, di mimetismo, di appropriazione degli immaginari coloniali, che le culture subalterne agiscono esprimendo con simboli e corpi estetiche, performance e rituali di indocilità al potere dominante (Beneduce, 2010). Anche in Chaco gli stereotipi e le etichette discriminanti che sembrano definire in modo rigido le identità Qom vengono continuamente rielaborate dai soggetti e utilizzate per perseguire specifiche finalità; la storia accennata poc’anzi di Augustina, giovane ragazza non ancora chagasica cronica durante il periodo della ricerca, esprime il suo rammarico per non essere chagasica in quanto l’esito negativo delle analisi le impedirà di ricevere il sussidio monetario mensile elargito dallo stato che molti malati cronici ricevono. La dichiarazione medica di cronicità del Chagas viene spesso adoperata “strategicamente”, sopratutto da quei soggetti che scoprono di essere positivi al Tripanosoma in giovane età, per ottenere sussidi monetari che difficilmente verranno reinvestiti per coprire le spese di cura medica, ma più facilmente rappresenteranno l’unico introito monetario utile per la sussistenza del singolo o del nucleo famigliare di appartenenza.

Ricordiamo che il Chagas ha un lungo periodo di latenza asintomatico che può durare anche 10-15 anni, in cui il chagasico potrebbe continuare a svolgere le normali attività lavorative quotidiane senza che queste vengano ostacolate dal decorso della patologia che è silente e invisibile; ad El Algarrobal però è stato rilevato che la maggior parte dei chagasici, giovani e in buona forma fisica, abbiano lasciato il lavoro per vivere solo degli aiuti monetari statali. Nelle comunità Qom gli esigui introiti riscossi dai chagasici, permettono la sopravvivenza di quelle famiglie dove nessuno dei membri svolge un attività lavorativa sufficientemente remunerativa e nei casi di nuclei famigliari molto poveri le madri intraprendevano una vera e propria rincorsa alla diagnosi del Chagas per riuscire ad ottenere la certificazione officiale di chagasico cronico per ognuno dei figli, accumulando così un più elevato numero di pensioni mensili.

Se da un lato si sta affermando che i chagasici usano il Chagas per ribadire una loro agentività funzionale a perseguire determinati fini, dall’altro è nostro obiettivo far luce su alcune enigmatiche conseguenze che a ciò seguono; attraverso il meccanismo di concessioni monetarie elargite ai chagasici si esplicita una forma di assistenzialismo statale strategico funzionale a creare legami di profondo paternalismo tra lo stato e le comunità Qom le quali spesso in cambio degli aiuti concessi in materia di salute, devono garantire voti politici ai partiti al governo. Inoltre una delle conseguenze negative di questo sistema pensionistico statale assistenzialista riguarda il fatto che il chagasico, indipendentemente dallo stadio in cui versa la sua malattia, proprio a causa della pensione, verrà disincentivato dal trovare altri mezzi di sostentamento per sopravvivere, restando confinato ai margini di una società bianca, sana, e laboralmente attiva e produttiva. Per questo e altri motivi si afferma che ad El Algarrobal e a Miraflores i chagasici che ottengono la pensione non lavorano, indipendentemente dall’età o dallo stadio della malattia, rimpolpando le fila di un classe sociale emarginata, etichettata negativamente come non produttiva, effettivo ricettacolo di problematiche sociali relative a violenza e alcolismo.

L’elargizione della certificazione medica di chagasico cronico e il sistema di pensioni, dietro al buonismo di facciata delle concessioni statali, rappresenta un forte disincentivo per un indigeno Qom del Chaco che voglia tentare la ricerca di altre forme occupazionali e cronicizza una drammatica stasi, ostacolando il raggiungimento dell’autonomia economica per molte famiglie indigene, completamente dipendenti dai sussidi.

Gli indigeni Qom non vogliono lavorare, vivono alle dipendenze dello stato” ci è stato ripetuto spesso in Chaco dai criollos della zona: questa frase è emblematica di una situazione molto più complessa in cui le concezioni della malattia si connettono a problematiche identitarie e politiche ed evidenzia alcune della ambigue conseguenze che giacciono sia dietro all’agentività strumentale Qom nei confronti della diagnosi del Chagas cronico, sia dietro alla politica ambigua degli aiuti assistenziali che lo stato argentino elargisce ai chagasici, votate a confinare la popolazione indigena Qom chagasica in una posizione di marginalità.

Conclusioni

Da quando Carlos Chagas scoprì nel lontano 1919 il Tripanosoma Cruzi, batterio responsabile della trasmissione del morbo, si è scritto molto su questa malattia; alle ricerche bio-mediche sul Chagas si sono aggiunte quelle sociali, grazie alle quali è stato evidenziato il legame esistente tra il Chagas e le complesse problematiche di tipo ambientale, sociale e politico che spesso sono le cause della sua ingente propagazione; il Chagas viene definito “mal de los pobres y de la pobreza”,16 più diffuso laddove c’è indigenza, dove le condizioni abitative e igieniche della popolazione sono precarie, dove non si ha facile accesso ai servizi e alle strutture sanitarie basiche.

L’OMS definisce il Mal de Chagas una negleted desease, malattia “dimenticata” dal sistema medico-sanitario internazionale, che però colpisce dagli 8 ai 10 milioni di persone in America Latina e che negli ultimi tempi è riemersa in alcune aree della Bolivia e dell’Argentina dove tentativi recenti di debellare il morbo avevano avuto positivi esiti (OMS, 2015).

E’ opinione comune pensare che il Chagas affetti esclusivamente le popolazioni indigene povere e isolate, specialmente quelle rurali, tuttavia è bene ricordare che nuovi flussi migratori incrementano la diffusione del Chagas nelle grandi capitali di Latino America, Nord America e Europa; molti casi di malati di Chagas sono stati riscontrati anche in Italia, prevalentemente nelle comunità di immigrati peruviani e boliviani che risiedono ormai stabilmente nel paese (Cinnameo, 2014).

Il bio-potere si diffonde in tutti gli ambiti del sapere che riguardano la gestione della bios e del corpo dei soggetti e nell’ambito delicato della cura si compiono scelte politiche inclusive o esclusive, volte a riservare ad alcuni gruppi umani un accesso privilegiato alla cura di determinate malattie, escludendone però altri. L’opacità dei discorsi sul Chagas formulati dai medici a El Algarrobal e Miraflores, il difficile accesso al sistema di diagnosi e cura del Chagas, l’etichetta di Chagas cronico, il definire il Chagas un male indigeno, l’attuare politiche pensionistiche di assistenzialismo strategico, sono tutti meccanismi attraverso cui nell’ambito sanitario si attuano bio-politiche velatamente discriminatorie nei confronti delle popolazioni Qom, che non avendo facile accesso all’educazione e vivendo nella scarsità di mezzi e risorse, restano la culla di propagazione della patologia, i luoghi dove gli stereotipi etnici vengono rimpolpati di fervido materiale e le retoriche politiche di stampo neo-coloniale trovano concrete conferme.

Tra i Qom stessi c’è molta confusione su cosa sia il Chagas, come sia possibile riconoscerlo, diagnosticarlo e curarlo, se la cura sia disponibile o meno e se sia efficace; l’assenza di strutture sanitarie adeguate e di personale medico ben preparato e scrupoloso nella gestione del Chagas, fanno si che la gravità della patologia spesso venga sottovalutata e minimizzata, contribuendo ad innalzare il numero di contagi e decessi.

Nelle interviste raccolte è stato confermato che il più delle volte erano i medici che facevano visita alle comunità indigene a proporre definizioni poco precise sul Chagas, il che contribuiva a rafforzare stereotipi e malinterpretazioni sulla patologia che viene tutt’ora definita erroneamente un male indigeno, cronico e incurabile in tutte le sue fasi cliniche. L’opacità presente all’interno del discorso medico e i cortocircuiti interpretativi sul Chagas, non solo si ritiene non siano casuali, ma è stato confermato abbiano ricadute evidenti e negative nella pratica di cura; la maggior parte dei Qom di El Algarrobal macchiati frettolosamente con lo stigma di chagasici cronici, vengono estromessi, marginalizzati e condannati al destino di malati incurabili, a cui non viene garantito il pieno diritto di essere curati anche perché ciò che non viene riconosciuta loro è la possibilità di vivere una vita degna. Per questi e altri motivi continuano ad essere le vittime più colpite dal Chagas. Le conseguenze della violenza strutturale e simbolica sono ben visibili per questi gruppi umani che non potendo accedere ad un sistema sanitario egualitario, disponibile, attento ed efficiente, vivono una limitazione della loro capacitazione e un maggior grado di sofferenza sociale.

No, non vi mettete contro la vinchuca, perché della vinchuca viviamo, che possa andare avanti a pungere”.17 Questa affermazione spesso asserita da alcuni informatori rimanda ancora una volta alla complessità dell’ambito tematico affrontato, dove malattia, politica e cultura si intrecciano e dove l’eradicazione del morbo potrà essere promossa solo qualora lo stato argentino vorrà farsi carico di quella parte di popolazione indigena che a lungo nella storia è stata confinata ai margini, esclusa, non ascoltata o utilizzata per perseguire ambigue finalità bio-politiche e che ora rivendica la possibilità di avere il Chagas per poter far parte di un sistema pensionistico che li riconosca come interlocutori, se pur parziali. Per questa e altre ragioni il Chagas oggi tra i Qom non è una malattia temuta, perché comunque permette per alcuni Qom chagasici di vivere dei benefici dati dalla certificazione di cronicità della patologia, negli anni della loro vita in cui il Chagas è ancora una patologia silente e asintomatica.

La trattazione vuole essere un tentativo di restituire al lettore parte della complessità in cui la patologia prende forma a livello simbolico strutturandosi attorno ad alcune identità indigene e alla gestione politica ed economica che di essa viene fatta, cercando di rendere la trattazione antropologica del Chagas uno strumento che possa dare a questa patologia dimenticata una rinnovata attenzione delle scienze mediche e sociali, aprendo nuovi dibattiti interdisciplinari, anche in Europa, per cercare inedite soluzioni di sensibilizzazione, comprensione, gestione e cura.

 

 

Bibliografia

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Note
1 “Qui tutti i Qom hanno il Mal di Chagas. Anche io e i miei figli forse siamo malati”, traduzione mia.
2 “Non c’è cura per il Chagas. La gente di Chagas muore. All’inizio non ci si accorge, però pian piano ti stanca il corpo, ti attacca il cuore e all’improvviso ti ammazza”, traduzione mia.
3 “Però tu no. I banchi non hanno il Chagas”, traduzione mia.
4 La ricerca che fa da sfondo alla trattazione è stata svolta nelle comunità rurali Qom di El Algarrobal e Miraflores, situate nella provincia del Chaco argentino, all’interno di un territorio inospitale chiamato Impenetrabile, la cui scarna vegetazione è costituita prevalentemente da arbusti bassi e spinosi e il clima è prevalentemente secco. La regione conosciuta come il Gran Chaco, costituisce un’area territoriale molto estesa, la cui dimensione si aggira attorno ai 1.200.000 km² comprendendo la parte sud-est del Brasile, l’ovest del Paraguay, la zona est della Bolivia e l’area settentrionale dell’Argentina.
5 “Una malattia dei Qom”, traduzione mia.
6 In tutte le 50 famiglie mappate che risiedono tra El Algarrobal e Miraflores, molte delle quali sono composte da 7-8 soggetti, più della metà dei membri dichiara di essere chagasica.
7 World Health Organizacion (2010), Chagas disease (American trypanosomiasis). Fact sheet N°340, Geneva.
8 Anna Ciannameo (2014) afferma che l’Italia rappresenta il secondo paese europeo, dopo la Spagna, per presenza di popolazione proveniente da centro e sud America. Ciò significa che rappresenta anche il secondo paese europeo per numero stimato di soggetti Chagas-positivi, infezione che sembra essere è sotto-stimata del 99%.
9 ITrypanosoma cruzi è un protozoo parassita del genere Trypanosoma, portatore di varie infezioni e malattie, oltre alla malatti di Chagaas.
10 La sintomatologia iniziale del Chagas, qualora fosse manifesta, può facilmente essere confusa con quella di una semplice influenza (linfonodi gonfi, febbre).
11 Termine molto usato in America Latina che rappresenta la figura moderna dello sciamano.
12 Se non c’è rimedio al Chagas ne cura, perché devo farmi la diagnosi? Traduzione mia.
13 “Perché dovrei aver paura del Mal di Chagas?”. Traduzione mia.
14 Mi riferisco al senso che del termine denso da Glifford Geetz in “Interpretazioni di culture”, 1973: Geetz propone il metodo della thick description dove risiede l’oggetto dell’etnografia e l’ermeneutica di Geerz il quale vuole restituirci i fenomeni sociali nella loro complessità originaria, come una “gerarchia stratificata di strutture significative” nei cui termini sono prodotti, percepiti e interpretati i fenomeni sociali, cercando di non imbattersi in riduttive semplificazioni.
15 Evidente è il parallelismo tra Chagas nel Chaco e AIDS presente in altri contesti geografici, malattie, entrambe, accompagnate da una forte stigmatizzazione sociale.
16 “Malattia dei poveri e della povertà”, traduzione mia.
17 Note di campo, El Algarrobal, luglio 2014.